Dag ét i et helt nyt liv

01-10-2021
Det kunne lyde som indledningen på en positiv historie, men det er næppe, hvad hovedpersonen i en af Hjernetumorforeningens små videoer mener om livet med en hjernetumor. Det har store omkostninger at blive ramt af en hjernetumor, og det er, hvad filmene har fokus på.

Fra samtaler med patienter og pårørende har vi i foreningen fået et solidt kendskab til, hvor meget hverdagslivet ændres, ikke kun for patienten, men i høj grad også for de pårørende, når en hjernetumor rammer ind i familien. 

I begyndelsen er patientens tid optaget af behandling, og det fylder næsten hverdagen. Der er daglige transporter til ambulant behandling og undersøgelser på hospitalet, og at manøvrere i disse mange aftaler er i sig selv udfordrende for patienten med hjernetumor. Følgerne efter en operation i hjernen er klassisk ringere hukommelse, manglende overblik og manglende evne til planlægning, bare for at nævne nogle typiske følger, hvorfor det vil være ekstra vigtigt for patienten at få hjælp til at gennemføre et behandlingsforløb. 

Fra forskning ved man, at personer med meningeom lider af træthed og kognitive problemer selv længe efter endt behandling, og at alt for mange har oplevet manglende kommunikation mellem sundhedsvæsenets sektorer. Generelt oplever disse patienter, at den manglende sikring af en god overgang er med til at påvirke deres livskvalitet i negativ retning (Nassiri et al. 2020). 

Mange kommuner har ansat hjerneskadekoordinatorer og forløbskoordinatorer, hvis opgave er at sikre så god en overgang som muligt, og at bistå patienten med den opfølgende behandling. Men desværre er der stadig en del kommuner, der ikke tilbyder den service, med store frustrationer til følge for patienten.

I Hjernetumorforeningen oplever vi generelt, at der er et stort behov for at blive guidet sikkert videre i systemet, og vi gør, hvad vi kan, for at løse denne opgave. Heldigvis har vi en god kontakt til de fleste hospitalsafdelinger, der har kontakt med hjernetumorpatienter, så de udleverer vores pjece omkring netværksgrupper, og oplyser om muligheden for at kontakte foreningen for råd og vejledning, bla. på vores hjemmeside HjernetumorForeningen.dk. 

Et forholdsvis nyt tiltag findes på Aarhus Universitetshospital, hvor man forsøger at aktivere patientens sociale netværk, det kan være venner, kolleger mm, tidligt i forløbet med henblik på at give dem redskaber til at hjælpe den hjernetumorramte helt konkret. Det sker gennem en Netværkssamtale på hospitalet med patient, pårørende, læger og sygeplejersker. Her får netværket fakta om sygdommen og om, hvilke behov familien har, så det ikke bare bliver ”bare sig til, hvis der er noget, vi kan hjælpe med”, da det netop er det, familien ikke har overskud til! Via Netværkssamtalen bliver man i stedet guidet til at hjælpe mere systematisk: f.eks. hvem kan køre hvornår  -  og hvem kan hjælpe med mad o.s.v. På den måde bliver det meget lettere for patienten og de pårørende at række ud efter hjælp (Riis Olsen, 2020). I Kræftens Bekæmpelse er man også meget bevidst om, at der er et stort behov for at blive guidet til at få hjælp, og har derfor udviklet en app, Sammenholdet, der også giver konkret hjælp til at systematisere hjælp til både den kræftramte og dennes pårørende. 

Hovedpersonen i vores små film udtrykker på et tidspunkt: ”Jeg er ekspert i min sygdom, men klodsmajor i mit liv”. Rigtig mange af vores patienter har den oplevelse efter at have fået konstateret en hjernetumor! Når selv dagligdags opgaver bliver uoverkommelige, og man som patient mister tålmodigheden - både med sig selv og sine nære, er det en kæmpe udfordring. Der vil være dårlig samvittighed på begge sider, og følelsen af utilstrækkelighed er svær at kæmpe med, samtidig med at man har følgerne af hjernetumoren. Pårørende har det tilsvarende svært, for hvordan finder man en balance mellem at vise omsorg og på den anden side at vise respekt for patientens ret til at gøre, som man vil.  En del oplever, at magtesløsheden kommer til udtryk i aggression, vel at mærke fra begge sider, og det gør det endnu sværere at leve med en hjernetumor i familien. 

Under alle omstændigheder bliver rollerne ændret, og det er så vigtigt at man er opmærksom på at bevare værdigheden i relationerne, selvom der ikke længere opleves ligeværdighed. Men man kan forsøge at fastholde værdigheden via åbenhed og - selvfølgelig - en stor portion tålmodighed.  
I neuropsykologisk regi kan man få hjælp til, hvordan man konkret kan arbejde med samlivet i familien. For eksempel i forhold til kommunikation: brug af små korte sætninger med entydigt budskab, i forhold til overblik kan man blive guidet til, hvordan patientens hidtidige præferencer stadig kan komme i spil, og man kan få hjælp til at arbejde med at acceptere ”det nye liv” via helt konkrete redskaber. 

Hjernetumorforeningen opfordrer derfor familier, der oplever at være hårdt ramt på deres samspil, til at få hjælp på forskellig vis. Det kan være som i ovenstående eller i form af samtaler med psykolog eller mulighed for en støttepædagog i hjemmet. 

Flere kommuner er begyndt at tilbyde særligt tilrettelagte genoptræningsforløb for hjerneskadede, oftest i form af holdtræning, målrettet denne gruppe. Men netop det at det oftest foregår på hold, er endnu en barriere for den, der er ramt af en hjernetumor med varierende kognitive problemer til følge.  De kan have ekstra svært ved at overskue og nå at forstå indholdet i den træning, der tilbydes, hvorfor de ofte vælger ikke at følge behandlingen (Schouwenaars et al, 2018). Det har i sig selv også negative konsekvenser, da der er rapporteret forringet fysisk funktion hos patienter med lav gradsgliomer, selv med lette kognitive problemer (Boele, 2014). 

Hjernetumorforeningen arbejder derfor målrettet på at få regioner og kommuner til at forstå, at gruppen af hjernetumorramte har behov for et særligt tilpasset tilbud.  
 

Nassiri, F. et al: “How to live with a Meningioma.... reported by Patients (Neuro-Oncology 1-110, 2020)  
Najafabadi, A.H.Z et al : Long-term Disease Burden of Meningioma Patients…..and Depression. (Neuro-Oncology, sep.t, 2018) 
Riis Olsen, P.: ’Det blev lettere at bede om hjælp’ - Kræftens Bekæmpelse (cancer.dk) 
Schouwenaars, I.T.: Working memory deficits…inhibition. Neuro-Oncology, sept.2018 
Hjernetumorforeningen.dk 
Boele F.W. et al.: The Association between Cognitive Functioning…Patients. Neuro-Oncology Practice, 1(2),2014 

Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

 
Tilmelding nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig