Jeg føler mig taknemlig over at have levet i 27 år

23-06-2022
Nivi Poulsen fra Horsens er medforfatter til bogen ”Hjernetumorfortællinger”, der er blevet til i et unikt skriveprojekt med 23 personlige fortællinger om menneskers møde med en hjernetumor.

Nivi Poulsen blev i 1995 diagnosticeret med en lavgrads hjernetumor, grad 2, som siden har udviklet sig til en grad 3, og dermed kræft.

”Jeg fik med ét andre vilkår. Fra sygeplejerske og socialrådgiver til førtidspensionist og måtte prøve at finde en vej til at leve et godt liv med min hjernetumor, få et nyt perspektiv, og finde taknemlighed og glæde i dét, der nu blev mit liv,” fortæller Nivi Poulsen. 

Nivi Poulsen er gennem de seneste 27 år blevet opereret tre gange; i 1995, i 2009 og senest ved en vågen operation på Rigshospitalet i 2015, med efterfølgende strålebehandling og kortvarig kemoterapi.  

”Følgerne af min hjernetumor er, at jeg nu er hjerneskadet, især med dårlig hukommelse, epilepsi og de sidste par år har jeg fået tiltagende svært ved at gå, så jeg nu går med stok. Trods alt føler jeg mig heldig og har stadig mod på at skabe det gode liv. Så længe jeg lever,” siger Nivi Poulsen 

Ønsker at give håb 
I dag kan Nivi Poulsen se, at sygdommen også har givet hende gode ting i livet, hvor hun er kommet i kontakt sin kreative side og har fået opfyldt rejsedrømme. Men vejen til den erkendelse har ikke været nem, fortæller Nivi Poulsen, der på trods af sygdommen føler sig taknemlig. 

”Jeg føler mig taknemlig for og privilegeret over at have levet i 27 år, selvom vejen naturligvis ikke kun har været en dans på roser for mig og min familie. Årene med hjernetumor har været fyldt med utryghed over ændrede livsvilkår og angst – efter et utal af scanninger, scanningssvar og operationer – og sorg over at have begrænset levetid sammen.” 

Nivi Poulsen har i løbet af det sidste år været med i et skriveprojekt hos HjernetumorForeningen, hvor hun sammen med 22 andre har skrevet et indlæg i bogen ”Hjernetumorfortællinger”. Nivi Poulsen håber, at bogen kan blive en hjælp for andre. 

”Jeg deltager med tekster til bogen med ønsket om vise, at sygdom, sorg og truslen om død godt kan gå hånd i hånd med glæde og taknemlighed. Jeg ønsker for andre kræftramte og deres pårørende, at de må finde håb og mod til at leve livet fuldt ud, mens tid er.” 

Bogen skaber et sprog 
At blive ramt af en tumor i hjernen er voldsomt og har i langt de fleste tilfælde også voldsomme omkostninger i livet, både for den person, der bliver ramt, og for personens pårørende. 

For nogle er en hjernetumor dødelig, for andre er den ikke dødelig, men forårsager til gengæld store senfølger enten fysisk eller psykisk. 

Både som patient og pårørende kan det være svært at forklare venner, familie og kolleger, hvordan man har det, og omvendt kan det også være svært for andre at forstå og vide, hvad der er på spil – ofte er senfølgerne ikke synlige, men voldsomt invaliderende og viser sig allertydeligst, når man netop er kommet til den fase i sygdomsforløbet, hvor man ser rask ud og ligner ”sig selv” igen. 

Bogen ’Hjernetumorfortællinger’ giver et unikt indblik i, hvad der er på spil både for patienter og pårørende og er samtidig med til at give os alle sammen et fælles sprog, som gør det nemmere at tale om. 

Handler ikke kun om hjernetumor 
”Hjernetumorfortællinger” er, ud over at være interessant for mennesker, der møder hjernetumorer personligt eller fagligt, også en gribende samling af historier om, hvordan vi mennesker agerer, når livet slår knuder,” fortæller Vibeke Vollmer, der er projektleder for bogen, og som også selv har en fortælling med i bogen.

”Det er 23 ærlige og sårbare beretninger om, hvordan det føles at miste en del af sig selv, og om at miste eller leve videre med ens nærmeste, der lever med en større eller mindre hjerneskade. Bogen er derfor også relevant for andre, der er ramt af eller er tæt på livstruende sygdom,” siger Vibeke Vollmer. 

Input fra fagpersoner 
Udover de 23 personlige fortællinger indeholder bogen også indlæg fra fire fagpersoner, der udtaler sig om hjernetumorer, det psykologiske aspekt og om at dele fortællinger. Der er tale om kræftlæge Søren Møller, neurokirurg Bo Halle, neuropsykolog Christina Malling Engelmann og formand for HjernetumorForeningen Karen Risgaard.  

Bogen har også en ordforklaringsliste og skriveøvelser til læsere, der gerne vil skrive deres egen historie. 

Vil du gerne købe bogen?
Hjernetumorfortællinger

Bogen "Hjernetumorfortællinger - Når livet slår knuder" kan bestilles hos din lokale boghandler eller hos online boghandlere.

Vejledende udsalgspris er 249 kr.

Find bogen online

Læs Niels Frids anmeldelse af bogen 

Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

 
Tilmelding nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig