Omsorgsperson eller ægtefælle?

“Det er jo ikke fordi jeg har ondt af mig selv – det er jo ikke mig, der er syg”, men som Dan forklarer, så oplever han, at han er blevet Lottes omsorgsperson, mere end at han er Lottes mand.

Når en i familien får en hjernetumor, bliver livet forandret for hele familien. Mange roller og opgaver i hverdagen må byttes om for at få tingene til at fungere. De forandringer fysisk og mentalt, der ofte er en følge af hjernetumoren, udfordrer ægteskab, kærlighed og harmoni i familien. De pårørende skal lære at elske ‘det nye menneske’, de lever sammen med.

Mange pårørende får skyldfølelse over den desperation, de til tider oplever. En dansk undersøgelse blandt partnere til en person med højgradstumor viser, at de oplever daglige etiske dilemmaer, hvor de svinger frem og tilbage i en forandret relation til deres syge partner. Det viser sig fx ved, at de skal gøre det rigtige i uforudsete hverdagssituationer, at de på den ene side kæmper med tålmodighed og på den anden side med skyldfølelse, og at de lever i en tid med usikkerhed, håb og desperation. Samtidig kan ægteskabet ændre sig til et semi-professionelt forhold. Livet med sygdommen leves jo i hjemmet og familiens medlemmer bliver, som Dan udtrykker det, til omsorgspersoner fremfor at være partner, datter eller søn. Det positive i pårørendeinddragelse i sygdomssituationen bliver ofte til ‘overdragelse’ og de pårørende bliver dermed sundhedsvæsenets ‘forlængede arm’. Det kan give en oplevelse af at stå helt alene med problemerne – for hvem drager omsorg for omsorgsgiveren? Derfor arbejder Hjernetumorforeningen på at skabe større forståelse for pårørendes situation i sundhedssektoren og i kommunerne.

Hvis du er pårørende, så er det derfor vigtigt at kunne dele dine frustrationer – og få accept af, at det er vigtigt og rigtigt, at du prioriterer din egen ‘iltmaske’. Vær åben om situationen med jeres nære venner, så de forstår, hvad der sker i jeres hverdag og derigennem kan finde ud af, hvordan de bedst kan støtte jer.

Hjernetumorforeningen har netværksgrupper rundt omkring i landet. De ledes af frivillige, som selv har eller har haft hjernetumor tæt inde på livet. Der findes grupper for både patienter, pårørende og efterladte. Det er i sådan en gruppe for pårørende, hvor Dan i filmen er mødt op, for at tale med andre i samme situation.  

Det hjælper at tale med andre i samme situation, som vil møde dig med forståelse. 

Se på HjernetumorForeningen.dk om der i en by tæt på dig findes en netværksgruppe, som du kan bruge.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig

 
Kilde: 
Francis SR, Hall E, Delmar C. Ethical dilemmas experienced by spouses of a partner with brain tumour. Nursing Ethics, 2019.