Så må vi se, om jeg har min forstand, når jeg kommer tilbage

Patienten er en af deltagerne i et forskningsstudie om hjernetumorforløb, og mange hjernetumorpatienter vil sikkert kunne nikke genkendende til hendes bekymring. 

Alle operationer indebærer en risiko, men ved en operation i hjernen er det ekstra sårbart, fordi det er hele kroppens kommandocentral, der ligger blotlagt for neurokirurgen . Lægerne vil altid på forhånd informere om operationen, om det område af hjernen, de skal operere, og om de risici, der er forbundet med operationen, men det er ikke et område med sikre garantier og fuld forudsigelighed. Selv med grundig forberedelse, forfinede scanningsmetoder og avancerede operationsteknikker kan indgrebet gøre skade i hjernen. Eller måske har tumor allerede gjort uoprettelig skade før operationen. Derfor er patientens bekymring i citatet ovenfor meget forståelig. 

Indgreb i hjernen kan medføre fysiske udfordringer i større eller mindre grad. Nogle oplever lammelser, der fortager sig ret hurtigt efter operationen, andre må arbejde længere tid med genoptræning efterfølgende for at genvinde fuld førlighed, mens en del desværre må leve med fysisk funktionsnedsættelse efter indgrebet. 

Det der nok oftest bekymrer patienten – og de pårørende - forud for operationen, er de kognitive forandringer og ændringer i personligheden, altså de skjulte og usynlige handicaps. Mange oplever allerede kognitive forandringer på grund af tumorens placering – det er ofte derfor, de har søgt læge. De kognitive forandringer kan være mangeartede: synsforstyrrelser, hukommelsessvigt, koncentrationsbesvær, taleproblemer eller neglect, dvs. manglende evne til at se eller opfatte, hvad der sker til enten højre eller venstre. I HjernetumorForeningens ni små film “Et forandret liv” oplever Lotte venstresidigt neglect efter sin hjerneoperation. Hendes mand og datter bemærker det med det samme, og bliver meget bekymrede, men hun er ikke selv bevidst om det.  

Det er svært at forberede sig på en hjerneoperation, og der er brug for god støtte og information til patienten og de pårørende. Selvom familien ofte vil være i en choktilstand og måske har svært ved at tage oplysningerne ind, mener vi i HjernetumorForeningen, at det er vigtigt at både patienten og de pårørende får grundig information om de mulige konsekvenser ved indgrebet og om, hvilke funktioner der er i fokus i tumors område i hjernen. Også opfølgende samtaler efter operationen er af stor vigtighed. Langt de fleste vil have behov for at stille uddybende spørgsmål, når de er kommet sig efter den første choktilstand, og derfor er det vigtigt at have mulighed for at tale med den læge, der har stået for operationen. 

I HjernetumorForeningen arbejder vi på at oplyse vores omverden om hjernetumor. Hjælp os med at sprede budskabet ved at dele vores ni små videofilm “Et forandret liv” med dit netværk. Du finder filmene på vores hjemmeside, facebookside, YouTube-kanal samt LinkedIn. 

Se filmene her

 
Kilde: T. W. Vedelø, J. C. H. Sørensen , C. Delmar: Being alone surrounded by healthcare providers – exploring an integrated brain cancer pathway from a patient perspective: A logitudianl case study. International Journal of Human Caring, Vol. 23 nr. 1, s. 23 – 39. 2019.