Tilbage til arbejdet, eller...

Det gælder også for Lotte. Lotte er hovedpersonen i de små videoer Hjernetumorforeningen har fået produceret, som kan ses på vores hjemmeside. Hun har hidtil haft et krævende job, og en eventuel tilbagevenden til dette er et af filmenes fokus. 

Men kan hun så det, efter at hun er blevet opereret i hjernen? Forskning fra Sverige viser, at det er meget vanskeligt for hjernetumorpatienter at vende tilbage til deres hidtidige job, eller tilsvarende arbejde, og sammenlignet med en rask gruppe, er deres tilknytning til arbejdsmarkedet markant lavere (Thurin,  2020).

En ting er, at man ikke længere kan bibeholde eller klare normal jobfunktion, men en anden ting, som gør patienterne meget frustrerede, er deres vej gennem systemet.

Her har sundhedsvæsenet en stor rolle, hvor der skal være meget mere opmærksomhed på, hvordan der skrives og tales om hjernetumorer. Det er internationalt besluttet at inddele hjernetumorer i lavgrads – og højgradstumorer, alt efter deres særlige kendetegn. Men mange læger bruger stadig udtrykket godartet, om lavgradstumorer og ondartet om højgradstumorer. Så når en patient er blevet opereret for en lavgradstumor, vil man ofte herefter blive beskrevet som sygdomsfri, og der står måske i ens papirer, at det handlede om en godartet tumor. Kan man forestille sig, at hjernen accepterer at blive rodet i, uden at der sker nogle ændringer? Næppe!

Men ikke desto mindre er det disse facts, der når ud til det offentlige system, der har som opgave at hjælpe patienten ud på arbejdsmarkedet igen. Umiddelbart fremstår hjernetumorpatienten jo som en rask og velfungerende person, men netop tumoren betyder ofte, at mange reelt har et skjult handicap, som sagsbehandleren ikke ser – eller er opmærksom på.

Der er utallige eksempler på, hvordan sygdomsramte borgere føler sig helt malplaceret i det system, der administreres af jobcentrene i kommunerne. Alt for ofte mødes de af manglende forståelse og endda mistro af de sagsbehandlere, som skulle hjælpe dem tilbage til en form for tilknytning til arbejdsmarkedet.  

Men måske er det systemet, det er helt galt med? Jobcentrene udgør det lokale led i Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering (Beskæftigelsesministeriet, 2018). Her er det præciseret at i ”forhold til personer med nedsat arbejdsevne, er opgaven at få så stor tilknytning til arbejdsmarkedet som muligt” og det udbygges yderligere: ”Dokumentationskravet er i lovgivning og praksis først opfyldt, når alle rimelige tilbud er afprøvet”.   

Men hvad er rimeligt? Der er utallige eksempler på helt urimelige tilbud, hvilket bl.a. er dokumenteret af FOA, Forbundet for Offentlige Ansatte, der har haft og har fokus på denne problematik (FOA, 2017). 

Man må spørge sig selv, hvor den sunde fornuft er blevet af. Men det er desværre et klassisk eksempel på at regelsæt og instrukser erstatter menneskelighed og empati. 
 
Ydermere er der i flere kommuner opsat økonomiske mål for, hvor mange klienter man skal have tilbage i job for at nå de udmeldte måltal.  Hvis det bliver sagsbehandlerens incitament, risikerer hun eller han kun at have fokus på det økonomiske aspekt, og svigter i forhold til at forsøge at finde det rette match mellem patientens ressourcer og mulige job. 

Denne problematik fremstilles på skræmmende vis i videoen ”Sagsbehandling”, hvor Lottes jobmuligheder skal vurderes. Sagsbehandleren møder vores hovedperson med en klar plan om, at Lotte skal tilbage i job på fuldtid. Selv da Lotte afmægtigt fortæller hende, at hun dårligt kan smøre en ostemad, fortsætter sagsbehandleren i sit spor, helt uden forståelse for de forslag, Lotte selv har.   

Det ikke at føle sig hørt eller mødt er desværre et stort problem for mange hjernetumorramte, og HjernetumorForeningen gør meget for at få de kommunale myndigheder i tale for at påpege, at systemet bliver nødt til at kunne rumme og hjælpe den hjernetumorramte.  

Netop et rummeligt arbejdsmarked er der stort fokus på fra politisk side. Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering afsatte i 2018 en del puljemidler til at understøtte initiativer, der skulle guide personer med handicap af forskellig art tilbage i job, alt efter ressourcer. Men ironisk nok er det også samme styrelse, der dikterer rammerne for jobcentrene, og det er ikke netop rummelighed, der kendetegner sagsbehandlingen der. 

Hvis det rummelige arbejdsmarked ikke bare skal være af navn, men af gavn, kræver det en helt anden tilgang til klienter, hvor deres behov og ressourcer reelt danner baggrund for sagsbehandlingen. 

Vores råd til hjernetumorpatienten er derfor at sikre, at man har en bisidder med, når man er til samtale på jobcentret. Det optimale vil være at man inden samtalen har mulighed for at drøfte det godt igennem, så man får styrke til at komme frem med sine egne synspunkter og ikke lader sig tromle af en sagsbehandler, der måske mere tænker i økonomi end i det bedste for den enkelte klient. Bisidderen kan både være en repræsentant for ens fagforening, pårørende eller ven. 

På HjernetumorForeningens netværksmøder rundt omkring i landet er negative oplevelser på jobcentrene, desværre meget ofte et tema, der bliver drøftet. Men netop i en netværksgruppe kan man også få hjælp og inspiration til, hvordan man bedst tackler den situation. 

I HjernetumorForeningen er det vores oplevelse, at man generelt i det kommunale regi simpelthen mangler konkret viden om hjernetumorer og deres konsekvenser, og vi arbejder derfor med forskellige initiativer for at sikre bedre viden på området.

Se filmene om at få og leve med diagnosen hjernetumor

 
Kilder: 
Thurin et al. Return to work following meningioma surgery. Neuro-Oncology Practice. 2020   
Beskæftigelsesministeriet, Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering. 2018 
Fagbladet FOA, 2017