HjernetumorForeningens bestyrelse

HjernetumorForeningens bestyrelse

Formand

Karen Risgaard
Mobil: 81 91 92 08
formand@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand i 2010 fik konstateret et glioblastom, faldt jeg på afdelingen tilfældigt i snak med en anden pårørende, hvilket fik sygeplejerskerne til at oprette en lille samtalegruppe af pårørende. Det var til stor nytte og glæde for mig at møde andre i samme situation.

Andre kræfter etablerede i 2011 den første hjernetumordag, hvor min mand og jeg kom med et indlæg om det vanskelige i at leve i et forhold, hvor jævnbyrdigheden langsomt forskubbes. Da man på dagen efterlyste personer til at medvirke til stiftelse af HjernetumorForeningen meldte jeg mig derfor med det samme. Jeg var sekretær i foreningen fra 2012 – 2016, hvor jeg blev formand for bestyrelsen. Jeg har i alle årene etableret og været tovholder for netværksgrupper for patienter, pårørende og efterladte.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Næstformand

Hanne Lisby
hanne@hjernetumorforeningen.dk

Jeg er pårørenderepræsentant i bestyrelsen og mindes stadig det ragnarok, vi som familie blev kastet ud i, da min far fik konstateret sin hjernetumor. Det har også betydet, at mit fokus meget er på at hjælpe patienter og pårørende i den vanskelige situation, en familie bliver sat i, når én rammes af en hjernetumor. Samtidig vil jeg gerne bidrage til at nuancere patient/pårørende inddragelse, så det virkelig bliver på den/de ramtes præmisser, og ikke kun fordi det er en del af sundhedsvæsnets politik.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Kasserer

Vibeke Vollmer
vibeke@hjernetumorforeningen.dk

Efter godt et års tid med hovedpine, føleforstyrrelser og synsproblemer fik jeg i 2012 konstateret et meningiom, der ikke kan fjernes ved operation, og som jeg derfor lever med på godt og ondt. Frem til 2017 lykkedes det mig at passe fuldtidsjob, men i dag er jeg i fleksjob.

Jeg har siddet i HjernetumorForeningens bestyrelse siden 2018, hvor jeg primært arbejder med nyhedsbreve og foreningens facebookside. Jeg brænder for at gøre foreningen, - og frem for alt vores medlemmer, nemlig patienterne og deres pårørende, meget mere synlige.

Et hjertebarn for mig er lavgradstumorpatienterne, som ofte har kognitive eller fysiske følger af deres tumor, der giver problemer både på arbejdspladsen og i familielivet. Det er en patientgruppe, der er meget usynlig i behandlingssystemet. 

Da jeg selv har savnet en lokal netværksgruppe, har jeg i foråret 2019 startet en gruppe i Slagelse, hvor både lavgrads- og højgradspatienter og deres pårørende mødes. 


HjernetumorForeningens bestyrelse

Sekretær

Iben Raffnsøe
iben@hjernetumorforeningen.dk

Jeg blev diagnosticeret med en venligtsindet hjernetumor i 2013, og da jeg opdagede, hvor godt jeg har det i forhold til mange af mine medpatienter, syntes jeg, at det var helt rimeligt, at jeg bidrog med min energi til foreningens virke, hvilket fik mig ind i bestyrelsen i 2016. Her har jeg haft en række forskellige opgaver af administrativ og politisk karakter, men sjovest er nu at arbejde videre med bestyrelsens videoprojekt i samarbejde med Skuespillerskolen Ophelia.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Pia Egedal
pia@hjernetumorforeningen.dk


HjernetumorForeningens bestyrelse

Suppleant

Karin Piil
karin@hjernetumorforeningen.dk

Jeg har altid haft en særlig interesse for at forbedre livssituationen for patienter med hjernetumor og de pårørende. Efter mange gode år indenfor neurokirurgien er jeg nu seniorforsker på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet. I mit ph.d.-projekt undersøgte jeg patienters og pårørendes oplevelser, behov og symptomer i det første år efter en diagnose med primær malign hjernetumor. Siden har jeg arbejdet med formidling af information, undersøgt livssituationen blandt langtidsoverlevere, de efterladte, børn/unge som pårørende og senest effekten af familiesamtaler.

Jeg arbejder også aktivt i organisationen European Association of Neuro-Oncology (EANO) med at styrke sygeplejen og de allierede discipliner inden for neuro-onkologien, ligesom jeg er medstifter af Videncenter for Symptomvidenskab. Privat oplever jeg følgerne af en hjernetumordiagnose, da min mor er diagnosticeret med et atypisk meningeom.


Suppleant

Lis Jacobsen
lis@hjernetumorforeningen.dk


Bliv frivillig i HjernetumorForeningen

HjernetumorForeningen søger frivillige, der har tid og overskud til at hjælpe med foreningsarbejdet – herunder hjælp i vores netværksgrupper.

Meld dig som frivillig

Beretninger om livet med en hjernetumor

Sygehistorien og livshistorien hænger sammen. Se hvad patienterne og deres pårørende selv siger om at have en hjernetumor inde på livet.

Læs personlige hjernetumor-historier