HjernetumorForeningens bestyrelse

HjernetumorForeningens bestyrelse

Formand

Karen Risgaard
Mobil: 81 91 92 08
formand@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand i 2010 fik konstateret et glioblastom, faldt jeg på afdelingen tilfældigt i snak med en anden pårørende, hvilket fik sygeplejerskerne til at oprette en lille samtalegruppe af pårørende. Det var til stor nytte og glæde for mig at møde andre i samme situation.

Andre kræfter etablerede i 2011 den første hjernetumordag, hvor min mand og jeg kom med et indlæg om det vanskelige i at leve i et forhold, hvor jævnbyrdigheden langsomt forskubbes. Da man på dagen efterlyste personer til at medvirke til stiftelse af HjernetumorForeningen meldte jeg mig derfor med det samme. Jeg var sekretær i foreningen fra 2012 – 2016, hvor jeg blev formand for bestyrelsen. Jeg har i alle årene etableret og været tovholder for netværksgrupper for patienter, pårørende og efterladte.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Kasserer

Mette Ahlers Marino
mette@hjernetumorforeningen.dk

I februar 2012 fik min mand talebesvær og blev sygemeldt med stress. Senere undersøgelser afslørede en hjernetumor – glioblastom. Et anderledes liv skulle nu være hverdag med nye roller og bekymringer, men også et forsøg på at nyde livet og de små glæder - her og nu.

Hvordan kan man passe på sin mand, sine børn og ikke mindst sig selv i en sådan situation? Netværksgruppen på Hejmdal i Aarhus blev min redningsplanke. Her fik jeg viden og fortællinger, gode råd og trøstende ord, og ikke mindst blev jeg klar over, at jeg ikke var alene.

I 2017 kom jeg med i bestyrelsen for HjernetumorForeningen, og i dag er jeg kasserer i foreningen samt (med)tovholder for netværksgruppen i Aarhus.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Iben Raffnsøe
iben@hjernetumorforeningen.dk

Jeg blev diagnosticeret med en venligtsindet hjernetumor i 2013, og da jeg opdagede, hvor godt jeg har det i forhold til mange af mine medpatienter, syntes jeg, at det var helt rimeligt, at jeg bidrog med min energi til foreningens virke, hvilket fik mig ind i bestyrelsen i 2016. Her har jeg haft en række forskellige opgaver af administrativ og politisk karakter, men sjovest er nu at arbejde videre med bestyrelsens videoprojekt i samarbejde med Skuespillerskolen Ophelia.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Hanne Lisby
hanne@hjernetumorforeningen.dk

Jeg er pårørenderepræsentant i bestyrelsen og mindes stadig det ragnarok, vi som familie blev kastet ud i, da min far fik konstateret sin hjernetumor. Det har også betydet, at mit fokus meget er på at hjælpe patienter og pårørende i den vanskelige situation, en familie bliver sat i, når én rammes af en hjernetumor. Samtidig vil jeg gerne bidrage til at nuancere patient/pårørende inddragelse, så det virkelig bliver på den/de ramtes præmisser, og ikke kun fordi det er en del af sundhedsvæsnets politik.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Vibeke Vollmer
vibeke@hjernetumorforeningen.dk

Efter godt et års tid med hovedpine, føleforstyrrelser og synsproblemer fik jeg i 2012 konstateret et meningiom, der ikke kan fjernes ved operation, og som jeg derfor lever med på godt og ondt. Frem til 2017 lykkedes det mig at passe fuldtidsjob, men i dag er jeg i fleksjob.

Jeg har siddet i HjernetumorForeningens bestyrelse siden 2018, hvor jeg primært arbejder med nyhedsbreve og foreningens facebookside. Jeg brænder for at gøre foreningen, - og frem for alt vores medlemmer, nemlig patienterne og deres pårørende, meget mere synlige.

Et hjertebarn for mig er lavgradstumorpatienterne, som ofte har kognitive eller fysiske følger af deres tumor, der giver problemer både på arbejdspladsen og i familielivet. Det er en patientgruppe, der er meget usynlig i behandlingssystemet. 

Da jeg selv har savnet en lokal netværksgruppe, har jeg i foråret 2019 startet en gruppe i Slagelse, hvor både lavgrads- og højgradspatienter og deres pårørende mødes. 


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

René Damgaard Pedersen
rene@hjernetumorforeningen.dk


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Pia Egedal
pia@hjernetumorforeningen.dk


Bliv frivillig i HjernetumorForeningen

HjernetumorForeningen søger frivillige, der har tid og overskud til at hjælpe med foreningsarbejdet – herunder hjælp i vores netværksgrupper.

Meld dig som frivillig

Beretninger om livet med en hjernetumor

Sygehistorien og livshistorien hænger sammen. Se hvad patienterne og deres pårørende selv siger om at have en hjernetumor inde på livet.

Læs personlige hjernetumor-historier