Det er ikke altid stress

25-11-2021
Skrevet af en hjernetumorpatient.

Det hele startede i år 2015.

Jeg var i gang med praktik som sosu-assistent på et bosted for senhjerneskadede.

Undervejs i praktikken følte jeg det blev sværere og sværere at holde overblik, jeg følte mig presset og stresset. Jeg gik til min læge og bad om at blive sygemeldt pga stress.

Lægen spurgte lidt ind til symptomer, og det passede meget godt på stress. Det eneste der ikke passede var, at jeg sov som en sten…

Jeg mistede meget nemt overblikket, og jeg blev meget nemt ked af det. Jeg kørte sidespejlene af bilen. Så gik jeg der og tænkte: det blir bedre, nu har jeg fri.

Det var efter den første eksamen som assistent. Jeg fik 02 i en eksamen, som jeg ellers kunne have fået 10 i. Jeg blev igen sygemeldt, men jeg tænkte stadig stress. Det blev bare værre og værre, selvom jeg havde fri.

Til sidste kunne jeg dårligt stå, jeg knækkede hele tiden sammen i venstre side. Jeg begyndte ikke at løfte fødderne fra jorden. Så havde jeg mange spændinger i højre side af nakken.

Sådan får jeg det stadig, når jeg er træt eller usikker psykisk.

En aften havde jeg så mange spændinger, at jeg bare ville gå i seng. Jeg tog 2 kodymagnyler og ville gå i seng. Jeg nåede til toilettet, hvor jeg enten må være faldet i søvn eller have fået et blackout. Jeg kom halvt til bevidsthed og troede jeg lå i sengen, men jeg sad jo på toiletttet med hovedet bøjet bag over og tænkte: hvor er min hovedpude. Jeg kaldte på min mand og bad ham samle min hovedpude op….

Han sad i stuen og tænkte: ”Hva fanden snakker hun om”…… Så kom han ud til mig og ville hjælpe mig i seng, men jeg kunne ikke stå på benene. Han tog mig i brandmandsgreb og slæbte mig ind i stuen. Der fik jeg nogle spjæt.

Vi blev enige om, at vi skulle ringe 112.

Så kom der en paramediciner, som undersøgte mig på kryds og tværs, de kunne ikke finde noget unormalt. Hvis ikke min mand havde insisteret på, at jeg skulle gennemtjekkes på hospitalet, så havde de nok bare hjulpet mig ind i seng.

Jeg blev kørt til sygehuset og kom til en neurolog, der bad mig sætte henhv. højre og venstre pegefinger på næsen. Den venstre ramte totalt ved siden af. Der går det så op for lægerne, at der er noget galt inde i hovedet…

Jeg bliver sendt til scanning. Da lægen kommer, siger jeg ”Nå hvad har I så fundet. En mus i et hamsterhjul?”

Lægen siger: ”Jeg kan lige så godt sige dig som det er. Du har en stor hjernetumor på størrelse med en appelsin. Den skal ud nu, og du blir overført til Odense nu.”…

Jeg tænkte overhovedet ikke, at jeg kunne have en hjernetumor. Det var jeg helt afvisende overfor: Jeg tænkte, det kan ikke være min hjerne, de må have byttet rundt på billederne.

Jeg blev så overført til Odense. Derovre fik jeg symptomer på overtryk: opkast mm. Jeg får prednisolon, så trykket i hjernen falder, og jeg bliver mig selv.

De spørger, om jeg har taget smertestillende. Det er noget lort, at jeg har taget kodymagnyl, som er blodfortyndende, og de tør derfor ikke operere på mig. Jeg får K-vitamin, der hjælper blodet med at størkne. På denne måde trækker de det et døgn, og så tør de ikke vente længere.

De opererer mig i fuld narkose, og så ligger jeg på intensiv, og familien ser, jeg kan både bevæge arme og ben og er stadigvæk mig selv.

Jeg har en snak med lægen, som fortæller, at der bliver et efterforløb.


Operationen var om mandagen, og tirsdag morgen bliver jeg overført til et alm. sengeafsnit.

Der begynder jeg at kunne gå mere almindeligt og kunne bade med hjælp fra en ergoterapeut ved siden af.

Onsdag vil de sende mig hjem, hvilket jeg ikke lige er med på. Det var for utrygt. Jeg kan i stedet blive overført til Slagelse Sygehus. 


Jeg ankommer onsdag sidst på eftermiddagen. Der er intet personale i syne.. Efter en halv time dukker der en op og udleverer en seng til mig.

Torsdag kom der en fysioterapeut, og jeg kunne både gå forlænges, sidelæns, slalom  og op og ned af trappen.

Fredag skulle jeg træne at gebærde mig i et køkken, og det klarede jeg ok.

Fredag eftermiddag bliver jeg sendt hjem på orlov og får at vide, jeg vil blive udskrevet mandag.

______________________________________________


Så går jeg derhjemme.

Jeg bad om at få efterbehandlingen på Rigshospitalet.

Ved hjemkomst bliver jeg mødt med et brev om, at efter et stykke tid bliver jeg indkaldt til forberedelse af strålebehandling.

Efter det forberedende møde ugen efter til strålebehandling bliver jeg ringet op af en læge fra Rigshospitalet. Hun siger: ”Er der nogen sammen med dig?”.

De anbefaler mig at blive oprereret igen i vågen tilstand, fordi så kan de hele tiden tjekke. De vil gerne tage så meget af tumorvævet som muligt. Det var min fødselsdag, og jeg havde inviteret hele familien. Heldigvis var de der så til at kunne støtte mig. Lægen havde sagt, der var mulighed for et forberedende møde med kirurgen.

Han spørger, hvad der er vigtigt for mig. Jeg skal kunne ride, være mor og være hustru. Han ved nemlig, at han også bliver nødt til at tage noget af det raske væv.

Lige før operation skal jeg mødes med en neuropsykolog. Han stiller mig spørgsmål undervejs i operationen, så de kan kontrollere, at jeg fungerer, som jeg plejer.


Operationen varer 3 1/2 time. Undervejs mister jeg synet nederste til venstre. Hvis jeg er heldig, kommer det igen.

Efter ca. 1 måned går strålebehandlingerne i gang: 30 strålebehandlinger.

Efter strålerne er der også en pause, og i oktober 2016 begynder kemoterapien.

Jeg får kemo i et halvt år. Efter 3 måneder kunne jeg ikke tåle mere af giften. Samtidig går jeg til genoptræning med fokus på muskelmasse, bevægelse og krydstræning, samt svære situationer.


I hjerneskadecentret var jeg i et forløb i ca et halvt år. Jeg havde en, der hjalp mig med alt, der havde med en pc at gøre. Kommunen ville henvise mig til neuropsykolog, som skulle vurdere omfanget af skaden, så jeg kunne komme i Arbejdsprøvning.

Jeg var 12 uger på en rideskole i arbejdsprøvning. Det viste sig - som neuropsykologen havde sagt - at jeg udtrættedes temmelig hurtigt.

Kommunen får rapporten og tilkender mig pension, hvilket jeg blev meget glad for.

 

Efterskrift:

I dag lever jeg et roligt og glædesfyldt liv med fokus på god kost og healing fra naturen. Ridning er et centralt element i mit liv og naturenes terapeutiske tilgang, som er min kompetence. Jeg nyder at sidde og kigge ud over havet, hvilket jeg har gjort virkelig meget.

Der er nu gået 5 år uden tilbagefald.

Min hverdag er mere forenklet end før. - Jeg skal ikke have flere arrangementer over flere dage i træk i kalenderen. Jeg ville gerne have undværet at have kræft i hjernen, men vil nødigt tilbage til et hektisk liv.

Efter alting er overstået, går det op for mig, hvad jeg har været igennem, og at jeg ”har bidt tænderne sammen undervejs”. Her kom sorgen og depressionen…

Jeg har genoptrænet min kropsbevidsthed, og jeg nyder, at jeg kan tillade mig at have et roligt, glædesfyldt liv.

P.E

Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre

Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.

Fortæl din historie om hjernetumor

Vi har netværksgrupper, hvor du kan møde andre

Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig