"Du bliver lam, hvis jeg opererer dig"

06-05-2020
Skrevet af en pårørende til en hjernetumorpatient med diagnosen glioblastom.

Min mor blev ved med at rende til lægen i slutningen af august og hele september måned 2018 med en arm og hånd, som blev mere og mere slap/ lam og med rigtig mange smerter. Først i slutningen af november, hvor hun tilfældigvis kom ind til en anden læge i samme lægehus, sagde den nye læge, at "du har da vist haft en hjerneblødning", og så blev hun sendt til scanning et par dage efter. Lægen sagde at det var en mørk plet, så hun skulle scannes igen på Skejby, men det hastede ikke. Det var en torsdag; mandag faldt hun om med nogle sindssygt kraftige epilepsianfald, som varede langt over ti timer. Hun fik medicin og vi kom ind og tale med en læge angående operation. Han sagde, at det godt kunne lade sig gøre, så vi var glade. 

Et par dage efter mødte min mor op fastende og blev lagt på operationsbordet. Der mødte hun lægen som skulle operere hende, og han sagde, at han ikke ville operere hende, for så ville hun blive lam i højre side. Hun fik i stedet kemoterapi, som slog det ned, men i august måned 2019 var den aktiv igen. Så fik hun stråler, som også så ud til at virke. Men fredagen før jul, fik vi at vide, at den var aktiv igen, og at de ikke kunne hjælpe hende mere. Dette på trods af, at hun om mandagen havde kunnet gå rundt. 

Derfra gik det kun ned ad bakke, og hun døde d. 3 februar 2020. Kun 12 dage efter døde min far. Det har været en forfærdelig og hård kamp mod systemet og hjemmeplejen i den sidste måneds tid. Vi tænkte meget på, hvad nu hvis den praktiserende læge havde lyttet og kigget rigtig på min mor, da hun mødte op med en lam arm. Kunne hun så havde nået at blive opereret?   

En anden ting var, at fordi min mor kunne gå rundt og snakke lidt og bruge sin halvlamme arm, så var en af de mange hjemmehjælpere ikke opmærksom på, at min mor var ved at miste sine motoriske evner igen. Om mandagen før jul havde min mor, far og jeg en dejlig dag og kørte på tur. Tirsdag slæbte hun lidt på højre ben, men vi snakkede faktisk om, at hun gerne ville have sin egen seng igen, så vi prøvede min fars. Onsdag da jeg kom, havde en hjemmehjælper ikke været opmærksom på, at min mor gik dårligere, og var derfor ved at tabe hende. Torsdag blev hun scannet, fredag da børnene fik juleferie fik vi at vide at den var aktiv igen, og at de ikke kunne gøre mere. Så hun blev sendt hjem for at dø. Vi holdt jul og nytår velvidende, at det blev vores sidste.  

Efter det med hjemmehjælperen valgte hjemmeplejen, at min mor skulle sengeligges, og det på trods af, at vi havde lift og masser af andre hjælpemidler i huset. Min mor ville rigtig gerne op i kørestolen, men hjemmeplejen bestemte helt og holdent, så juleaften var sidste gang, min mor sad i en stol. Min far og jeg kæmpede alt hvad vi kunne, vi gik endog så langt, at vi lejede en komfortkørestol til hende. Men ledelsen i hjemmeplejen bestemte og ville ikke høre på vores ønske om at få hende i stolen, så hun kunne få lidt livs kvalitet. Hun var kun lam i højre side og godt medicineret. Vi kæmpede faktisk helt til ugen efter hun døde, men ledelsen brugte de søde hjemmehjælpere som budbringere, og kom aldrig direkte til os for at se min mor og snakke med os. Til sidst opgav min mor også håbet om at komme op i stolen. Nogle gange var der op til 15 forskellige hjælpere i mine forældres hjem. Det var voldsomt. 

Min mor mistede ikke fatningen eller virkelighedssansen. Hun mistede motorik og talen i den periode, hvor tumoren blev aktiv igen, og til sidst kunne hun ikke tygge sin mad, selvom hun gerne ville. Mandag den 3 februar sov hun stille ind. Min mor og jeg havde en dejlig dag, hvor vi snakkede, holdt i hånden og så tv. Mine børn nåede at snakke med hende om fredagen, men natten mellem fredag og lørdag, gled hun ind i bevidstløsheden, og jeg havde haft min sidste samtale med min mor. Sagde hele weekenden til hende, at jeg gerne ville se hendes smukke blå øjne en sidste gang, og mandag kort før hun sov ind, åbnede hun sine smukke blå øjne.  

Det tog knap 1,5 år for den ene tumor i hjernen at forvandle min dejlige, raske og rørige mor til en sengeliggende person. Vi mødte mange forskellige typer læger og sygeplejersker, de fleste søde. En enkelt læge, som sagde direkte til min mor, "du dør af den her type tumor" - det var ikke rart, men da min mor senere mødte hende igen, blev hun meget overrasket over, hvor meget min mor havde arbejdet, og fra at forvente at møde hende i en kørestol, til at komme gående ind, så bevilgede hun hende 15 omgange stråler.  

Det værste vi oplevede, var kampen mod hjemmeplejens ledere, som ikke ville høre på os, og fra den ene dag til den anden dømte min mor til at blive sengeliggende. I 5 uger lå hun, hvilket gjorde at hun hurtigt mistede livsgnisten og musklekraften. 

To hjemmehjælpere belærte mine forældre om, hvordan et rullebord kun måtte blive brugt om morgenen til at stille en vaskebalje på, på trods af, at min far hver eneste dag løb rundt og flyttede tingene for at hjælpe dem. Hun måtte ikke se tv og ikke få drejet sin seng så hun kunne se tv med os, på trods af, at når de kom satte vi sengen retur, så de kunne komme til.  

De små situationer var hårde at få slynget i hovedet af nogle tilfældige hjemmehjælpere, når vi bare ville gøre alt for at gøre den sidste tid sammen så behagelig som muligt. For når man er bevidst om, hvad der foregår, så var det ikke særligt sjovt for min mor bare at blive sengelagt og talt hen over hovedet på. Oven i det hele var det trættende at skulle tage sådan nogle ligegyldige diskussioner, og flere gange under samtaler i de sidste par måneder, måtte vi gøre opmærksom på, at min mor var fuldt klar over, hvad der foregik, hun havde bare mistet talen, ikke forstanden. Men det skal også siges, at vi har haft rigtig mange søde hjemmehjælpere og sygeplejersker, selvom det var grænseoverskridende for min far at bo på en banegård, som han selv sagde.  

De fik 56 år sammen og var kun væk fra hinanden i 12 dage. Men for pokker hvor var det hårdt, at man skulle mase sig på, for at få nogle ting igennem de forskellige steder.

Nu er her bare tomt og jeg har en ubeskrivelig smerte af savn, men jeg er utrolig glad for, at jeg var der for dem, det har givet mig nogle uvurderlige minder. Selvom min mor var syg, så var vi der for hinanden.   

Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre

Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.

Fortæl din historie om hjernetumor

Vi har netværksgrupper, hvor du kan møde andre

Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig