Et positivt forløb fyldt med støtte og hjælp

05-07-2021
Skrevet af en hjernetumorpatient med diagnosen meningeom.

En positiv historie om forløb med diagnosen meningeom

En gang i august 2020 går det op for mig, at det ikke er styrken i mit højre brilleglas, der er noget galt med – men synsevnen på mit højre øje. Mit syn er ligesom sløret, men samlet ser jeg fint. Mine briller er i øvrigt fra august 2019, så det bør ikke være forkert styrke, der er udfordringen. 

Jeg har godt nok bemærket, at jeg ofte overraskes af personer og genstande fra højre, som jeg enten ikke ser eller først ser meget sent. Jeg skal også dreje hovedet noget længere til højre, når jeg kigger efter cyklister og orienterer mig i øvrigt. 

Jeg antager, at synsnedsættelsen skyldes diabetes type 1 (siden 2014) og beslutter, at jeg hellere må bede om at få taget øjenfoto ved førstkommende kontrol hos Steno Diabetes Center – frem for at vente til foråret 2021, hvor det ellers var planlagt. 

Jeg møder til kontrol på Steno, hvor den søde optiker tager fotos af mine øjne og konstaterer, at der ikke umiddelbart ser ud til at være tegn på diabetisk øjensygdom, men den overfladiske synsprøve indikerer, at jeg ikke ser specielt godt på højre øje. Efter at have konsulteret med både overlæge og Øjenambulatoriet på OUH, får jeg af optikeren besked om at kontakte egen øjenlæge senest inden for en måned mhp. at få taget øjenfoto og en synsfelttest.

Øjenlægen mener, at jeg har været ramt af en mindre blodprop ved synsnerven og sender mig til egen læge mhp. udredning for blodpropper, dvs. tjek af blodtryk, m.m. Herfra begynder det at gå stærkt: 

8/12 – egen læge måler blodtryk til ca. 160/90, mit kolesteroltal er lidt for højt (3,0), EKG er normalt. Jeg bliver sendt hjem med recept på blodfortyndende og kolesterolsænkende medicin. 

9/12 – bliver ringet op af Neurologisk Amb. med tilbud om udredning den følgende dag! 

10/12 - Neurologisk Amb – udredning med CT-scanning + EKG + blodprøver + ultralydsscanning af hals + forundersøgelse og lægesamtale: alt ser fint ud – bortset fra CT-scanningen, der viser en ”rumopfyldende proces” ved synsnerven og hypofysen. Jeg bliver tilbudt kræftpakke og desuden udstyret med pocket-EKG, som jeg skal have på døgnet rundt i en uge for at tjekke for evt. hjerteflimmer. 

13/12  – MR-scanning.

17/12 – svar på MR-scanning: meningeom på 21 x 16 x 15 mm. Dvs. en hjernehindetumor og IKKE kræft (i 95 % af tilfældene normalt). Viderehenvises til neurokirurg, formentlig i begyndelsen af det nye år. 

Jeg behøver vist ikke at skrive, at det var en lidt speciel jul 2020 - dels pga. udredning dels pga. corona og de medfølgende restriktioner. Til trods herfor holdt vi en rigtig hyggelig juleaften med den allernærmeste familie: seks i alt... 

28/12 - samtale med neurokirurg og tilbud om operation, men den besked er jeg slet ikke klar til… Operation i hjernen?!!! Altså MIN hjerne!!! Jeg har jo bare lidt med det ene øje?!? Min mand og jeg får en ny tid til samtale den 18/1 – 2021 og jeg bliver bedt om at stoppe med den blodfortyndende medicin – og at overveje tilbud om operation nøje. Inden samtalen skal jeg have foretaget øjenfotos og synsfeltundersøgelse på Øjenambulatoriet på OUH. 

29/12 – jeg melder mig ind i HjernetumorForeningen.

30/12 – jeg både skriver og taler med medlem af bestyrelsen i HjernetumorForeningen, hvor jeg bliver mødt med empati, hjertevarme og medmenneskelig støtte! Jeg bestiller Niels Frid-Nielsens bog ”I en tynd tråd” og går i gang med at læse på nettet om meningeomer. Jeg finder bl.a. denne artikel:

“Siger man nej tak, til en hjerneoperation?”

Senere taler jeg også med formanden for HjernetumorForeningen, og endnu en gang bliver jeg overvældet over at blive mødt med tålmodighed og nyttige kontakter til yderligere samtalepartnere, samt relevante informationer om meningeomer:

“Den mest almindelige hjernetumor: 5 ting du bør vide” 

Frem mod den anden samtale med neurokirurgen den 18/1 har jeg allerede talt meget med min mand, familie, tætte kolleger, veninder. Med dem har jeg drøftet holdninger for og imod operation. Jeg tager igen kontakt til neurologen, der stillede diagnosen for at spørge ind til risici ved ikke at blive opereret. Svaret gør det nemt at tage beslutning om operation inden for den nærmeste fremtid: Forværret syn – også på venstre øje – manglende blodtilførsel til hypofysen = alvorlige problemer samt øget risiko for blodpropper. Det samme gælder meldingen fra øjenlægerne: Klar anbefaling af operation – dog uden garanti for forbedret syn. 

Efter at have takket ja til operation og fået datoen den 23. februar, går jeg i gang med at forberede mig: Jeg går (lange) daglige ture, dyrker let motion på stuegulvet, laver mindfulde kropsscanninger og tager kontakt til mennesker i mit netværk, som jeg kan sparre med i mine forberedelser. Det gælder både de mennesker jeg allerede har fortalt om diagnosen, og personer der selv har gennemgået alvorlig sygdom og operationer – og som er kommet godt ud på den anden side. Jeg tager kontakt til Afd. U’s neuropsykolog og får ud over en lang og opbyggelig samtale om processen frem mod operation også en aftale om at tage en kognitiv test inden operationen – for at have noget at sammenholde med, hvis det skulle blive nødvendigt efterfølgende. Mit mindset skal være positivt, jeg skal tænke på, at alt bliver godt, når operation og genoptræning er overstået. Jeg kontakter vores præst og får vendt stort og småt omkring livet og døden. Vi aftaler, at jeg skal udfylde de dele af “Bogen til mine kære”, der giver mening for mig. Jeg forventer ikke at dø af operationen, men betragter det mere som en slags forsikring, hvis nu et eller andet skulle gå galt, og jeg enten ikke overlever eller ikke er mig selv. Min største frygt er ikke at kunne kende mig selv efter indgrebet! At min personlighed er forandret! 

Det er allerede blevet en meget længere beretning, end jeg oprindeligt forestillede mig, men nu skal den glædelige afslutning have sin plads: I skrivende stund er det 4½ måned siden, at jeg blev opereret OG JEG HAR DET GODT! Øjenundersøgelserne tre måneder efter operationen viste, at jeg har fået det meste af synsfeltet tilbage på højre øje, og at synsevnen er forbedret! 

Jeg blev udskrevet tre dage efter operationen, slap de milde morfinpiller og pamolerne efter 14 dage, gik ture – først meget langsomt og forsigtigt – men inden længe i samme pace som tidligere, begyndte fysisk genoptræning med hovedet nedad efter ca. 1 måned, blev af ergoterapeut instrueret i øjenbrynsløft-øvelser og massage af hovedbund, der er let sovende. Den første tid var jeg mere træt end ellers, og jeg sov typisk en time til middag, men jeg har genoptaget mit arbejde efter en optrapningsplan, hvor timetallet gradvist er blevet øget fra 6 til 30 timer over en periode på to måneder. Og middagsluren er nu sløjfet (de fleste dage). 

Den største udfordring er at forstå, at jeg rent faktisk har været igennem dette forløb, og at jeg har det så godt, som det er tilfældet. Jeg er meget taknemmelig for det danske sundhedssystem og for al den støtte og opbakning, jeg har mødt fra såvel de nærmeste som fra totalt fremmede mennesker. At opleve at række ud og modtage SÅ meget empatisk støtte er dybt rørende. For mig har det været en både hård og meget givende proces. Selv om jeg ikke ønsker for nogen, at de skal igennem noget lignende, så kan jeg kun anbefale at være opsøgende og bede om hjælp. Der er overvældende mange, der står klar til at hjælpe <3 

Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre

Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.

Fortæl din historie om hjernetumor

Vi har netværksgrupper, hvor du kan møde andre

Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig