Ingen tog min far alvorligt! Først da det var for sent!

02-04-2020
Skrevet af en pårørende til en hjernetumorpatient med diagnosen astrocytom.

På onsdag er det 2 år siden, jeg mistede min højt elskede far til hjernekræft grad 3-4. Vi kunne slet ikke følge med, da forløbet kun varede 4 mdr.

1.måned:
Min far får de første symptomer i november 2017 i form af nedsat kraft i venstre ben. Han tager til læge, som ikke mener, at der er noget galt. Lægen henviser dog alligevel min far til en neurolog om 4 uger. I ventetiden forværres bevægeligheden i benet og min far falder pludselig på badeværelset. Vi kontakter egen læge igen, da han ikke kan vente 4 uger på en neurolog. I stedet, får min far en tid ved en fysioterapeut, som selvfølgelig ikke kan hjælpe. I mellemtiden får min far pludselig styringsbesvær i venstre arm, og vi bliver bange for, om det er en blodprop i hjernen. Vi ringer straks 112, men ambulance redderne vil ikke tage min far med.

Vi venter de 4 uger, trods det går hurtigt ned af bakke med min far. 

Inderst inde er vi alle godt klar over, noget er rivende galt, men ingen hører os.

2. måned:
Min far kommer længe ventet til neurolog, og på det her tidspunkt, kan han ikke selv gå uden støtte. En neurolog med en meget dårlig opførsel taler nedladende til min far. Han er sur over, at vi først kommer nu, og med en løftet pegefinger tillader han endda at spørge min far, om han tror, en neurolog kan trylle.!

Han mener, vi er kommet for sent, til at få hjælp. Min far og jeg er rystet, men jeg får sagt, at vi kun forlader klinikken, hvis vi får en scanning af min fars hjerne. Det er neurologen ikke meget for, men giver til sidst efter.  Opkaldet til OUH får en drejning, for OUH vil scanne min far med det samme via en kræft pakke. ..... Kræft?

Min far bliver scannet næste dag, og han når kun lige hjem, da han bliver kaldt afsted igen til en udvidet scanning med kontrast. 

Scanningen viser en tumor i hjernen, og min far indlægges med det samme. Kort tid efter skal han have foretaget en biopsi i hjernen. 

Denne viser hjernekræft stadie 3-4, altså flere tumorer i hjernen.

3. måned:
Min far venter på kemo og stråling, og han når at blive meget dårlig i ventetiden. Ja, han er nu blevet kørestolsbruger og har mistet talen. Huset laves om til en plejebolig med div. hjælpemidler og lifte. Efter kort tid får min far kramper af sin stråleterapi, og han indlægges kortvarigt til observation. Efterfølgende kommer min far i aflastning i 6 uger. Her er han kun sengeliggende, og undervejs i forløbet på aflastningen opgives al behandling og min far terminal erklæres.

4. måned:
Vi sidder fast vagt ved min far, da han ikke har det godt og mistrives på aflastningen. Vi som pårørende er trætte og udmattede, da vi slet ikke oplever aflastning. Vi får talt med egen læge om problemet, og vi søger derfor en hospice plads, som min far får tildelt de sidste 14 dage af hans liv. Hospice er det bedste, vi kunne ønske i en svær tid. De skabte ro i det kaos, vi befandt os i, og for første gang var der nogen, der lyttede til os.... Altså sådan rigtig lyttede!

Min far tabte kampen 8. april 2018 på en solskinsdag i smukke, trygge omgivelser. 

Hilsen en datter

Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre

Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.

Fortæl din historie om hjernetumor

Vi har netværksgrupper, hvor du kan møde andre

Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig