Meningeom, der ikke kan opereres

25-01-2020
Skrevet af en hjernetumorpatient med diagnosen meningeom.

Efter et år med besøg hos læge, øjenlæge, skelespecialist, neurolog og til sidst en tur i MR-scanneren fik jeg for nu snart ti år siden beskeden om, at jeg havde et venstresidigt meningiom i sinus cavernosus. Dét var altså forklaringen på konstant voldsom hovedpine, smerter i øjnene, dobbeltsyn og føleforstyrrelser i venstre side af ansigtet.

Desværre kunne neurokirurgerne ikke operere uden risiko for at lædere de tre kranienerver, der er klemt af tumoren. Da jeg klagede min nød i forhold til mine problemer med at passe mit arbejde, lød beskeden, at der jo er mange, der skeler – det kan man vænne sig til. 
Jeg har ikke vænnet mig til det endnu.

Dengang var jeg selvstændig, og det var et stort problem, at jeg ikke kunne holde til det meget skærmarbejde, der fulgte med. Ved lidt research fandt jeg ud af, at man som selvstændig kunne søge fleksjob, men da jeg spurgte min læge om hjælp til ansøgningen, sagde hun til mig, at med hendes kendskab til kommunen, kunne jeg godt glemme alt om det. Om jeg ikke bare kunne få det til at fungere?

Det fungerede. Mere eller mindre. Mest mindre. Efter godt tre år måtte jeg give op, for jeg kunne ikke holde til presset, og havde haft flere kortere sygemeldinger. Heldigvis fandt jeg et arbejde hos en virkelig god arbejdsgiver. Jeg skulle stadig arbejde på fuld tid, - i mellemtiden var jeg blevet enlig forsøger med to teenagedrenge, så alt andet var utænkeligt, - men jeg stod ikke alene med ansvaret overfor kunder og leverandører længere. Det gik godt i et lille års tid. Så brød jeg sammen, og var sygemeldt med stress i et halvt år, hvorefter jeg kæmpede mig tilbage på fuld tid. Jeg besluttede at flytte tættere på mit arbejde for at spare trættende kørsel til arbejde.

Året efter gik det galt igen. Jeg kunne simpelt hen ingenting. Var træt som et helt alderdomshjem, grådlabil, sov dårligt og havde spændinger overalt. Da min sagsbehandler på Jobcenteret opdagede, at jeg ikke engang kunne overkomme at træne en halv time tre gange om ugen, begyndte hun at nærlæse min historie og spørge ind til tidligere sygemeldinger. Hun konkluderede, at jeg var en oplagt kandidat til fleksjob. Jeg begyndte at tude, for jeg frygtede en årelang trædemølle med ressourceforløb og jobtræninger på en eller anden fattigdomsydelse. Sagsbehandleren forlængede mine sygedagpenge og lovede mig, at vi kunne klare det på tre måneder, hvis vi gik hurtigt i gang.

Helt så hurtigt og smertefrit gik det nu ikke, for systemmøllen maler trægt, men efter et år med jobkonsulent, samtaler, jobpraktik, ventetider og lægeudtalelser, sad jeg foran rehabiliteringsteamet, som var helt enige om, at jeg skulle godkendes til fleksjob. Jeg fik et fleksjobbevis og var vurderet til at kunne arbejde ni timer om ugen. Det varede et stykke tid, før det gik op for mig, at der nu kunne komme lidt ro på mit liv.

Jeg fik ansættelse hos min tidligere arbejdsgiver, og det har været en stor fordel, at jeg har arbejdet i en sammenhæng, som jeg kender og med kendte arbejdsopgaver og kendte ansigter. Men efter halvandet år kommer det nu til at ændre sig. Jeg er desvæsrre opsagt, da min arbejdsgiver ikke længere har råd til at have mig ansat, så om en uge starter et andet liv. Jeg er lidt spændt på, hvordan jagten på et nyt fleksjob bliver. 

Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre

Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.

Fortæl din historie om hjernetumor

Vi har netværksgrupper, hvor du kan møde andre

Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.

Find en netværksgruppe i nærheden af dig