Jeg har en tumor ved hypofysen, og min mor og mormor havde problemer med hørelsen. Hvor sandsynligt er det, at jeg har en arvelig tumor?

Spørgsmål:

Hej. Jeg er en kvinde, der er 29 år, og jeg har netop fået at vide, at jeg har en tumor ved hypofysen. Årsagen til, at tumoren blev fundet, var, at jeg mistede hørelsen mere og mere. Tumoren var tæt på hypofysen ved øregangen og øjnene. Jeg havde en mormor, der var total døv og en mor, der var ved at få nedsat hørelse og skulle starte brugen af høreapparat inden hun døde en tidlig død som 52-årig. Hvor sandsynligt er det, at jeg har en arvelig tumor?

Svar:

Der findes flere forskellige tumorer nær hypofysen. Den hyppigste, hypofysenære tumor er et såkaldt hypofyseadenom. Her er ca 5% arvelige og resten opstår spontant. Hvis du har et hypofyseadenom (vides først når vævsprøver fra tumoren er undersøgt), kan du få genetisk udredning og rådgivning af din endokrinolog (medicinske hypofyselæge). En anden hypofysenær tumor, der lejlighedsvis ses blandt primært yngre personer, er et såkaldt craniopharyngeom. Dette er meget sjældent arveligt. I givet fald er det som led i det såkaldte Gorlins syndrom, som også kan indebære medfødte misdannelser som læbeganespalte, ekstra fingre/tæer, forsinket motorisk udvikling, påfaldende ansigtstræk m.m.

Når/hvis du får undersøgt din tumor nærmere, bør du spørge den læge der giver dig svar på vævsprøven, om det er relevant at blive yderligere udredt i forhold til arvelighed.

Mvh.
Bo Halle, overlæge

Ord du ikke forstår?

Er du stødt på ord, du ikke forstår, kan du måske finde svar i ordlisten