Pårørende

Pårørende til en hjernetumorpatient

Som pårørende til en hjernetumorramt kan du opleve at have mange modstridende følelser. Du er ikke kun pårørende til en hjernetumorramt, men til en ramt, der muligvis har ændret sig og ikke længere er som før. Du skal fungere som støtte for den ramte samtidigt med, at du skal vænne dig til, at din ægtefælle, mor, far eller ven måske opfører sig anderledes, end vedkommende plejer, eller bare ikke kan de samme ting som før. Det er frustrerende for den, der er ramt af en hjernetumor – men også for de pårørende og vennerne.  

Afklaring og forventningsafstemning

For at du bedst muligt kan passe på dig selv i situationen og forløbet, skal du tænke over, hvordan og hvor meget du kan hjælpe, og hvor meget støtte, du selv har brug for. Tal med den ramte, andre i familien og netværket om det, så I alle er klar over, hvad I kan forvente af hinanden. 
Det er vigtigt at vide, at I kan få hjælp af kommunalt plejepersonale til personlig pleje og hygiejne, så I kan koncentrere jer om at være der med omsorg, kærlighed og opmærksomhed. 

Organisering og praktiske gøremål

Det er en god idé tidligt at organisere praktiske gøremål og inddrage netværket. Det er vigtigt at udpege en kontaktperson, som både sundhedsvæsenet og netværket kan henvende sig til. Det kan være en stor lettelse at bruge en app, som f.eks. “Sammenholdet” til kommunikation og til praktiske opgaver. 

Gør noget

Hvis man spørger mennesker, der gennemgår krise og sorg, er der én ting, de næsten alle sammen er enige om: det værste du kan gøre, er ikke at gøre noget. Du kan næsten ikke sige eller gøre noget forkert, hvis bare du husker at sige eller gøre noget.

Tilbyd din hjælp

Tilbyd din hjælp til konkrete ting frem for at spørge, om den ramte har brug for noget. Det er svært at overskue, når alt i forvejen er uoverskueligt, og så kan det virke nemmere ikke at bede om hjælp. I stedet kan du køre forbi med mad, du stiller foran døren, du kan tilbyde at gøre rent el.lign. 
Tag det ikke personligt, hvis den ramte ikke rækker ud eller svarer på dine henvendelser – for mange er det at tage sig af sig selv og sin nærmeste familie allerede mere, end man kan overkomme. 

Tal om det svære

Bliv enige om, hvordan I vil tale om sygdommen og hvor meget. Vi er alle forskellige og har forskellige behov. Tal med andre om det, når du selv synes, at det er svært. 

HjernetumorForeningen har netværksgrupper over hele landet, hvor både hjernetumorramte og pårørende kan møde andre, der står i en lignende situation. Link til Netværksgrupper. 

Din læge har mulighed for at henvise dig til psykologsamtaler, ligesom nogle kommuner har støttetilbud til pårørende. 

Børn som pårørende

Selv om det kan synes overvældende og skræmmende at involvere et barn i en forælders sygdom, er det vigtigt ikke at lyve. Tværtimod bør I fortælle så åbent som muligt om, hvad der sker. Det skal selvfølgelig tilpasses barnets alder og personlighed.  

I kan få hjælp til at tale med jeres børn om alvorlig sygdom på hospitalet eller gennem kommunen, der kan sætte jer i kontakt med en familieterapeut- eller rådgiver.  Involvér også børnenes skole- eller dagtilbud, så personalet her kan være ekstra opmærksomme på barnets trivsel.