Hospice blev vores redning

”Vi har fået plads til dig på hospice.” Sådan sagde jeg til min mand den dag, det hele kulminerede, og jeg erkendte, at hensynet til vores datter måtte komme i første række. Det var trods alt hende, jeg skulle leve videre sammen med.

Et år tidligere havde min mand fået stillet diagnosen glioblastom og fået fjernet en tumor, der var placeret i venstre tindingelap. Ti måneder senere får han symptomer på, at tumoren er begyndt at vokse igen. Da han som led i et forsøg allerede havde fået den behandling, man normalt bruger ved tilbagefald, var der desværre ikke flere tilbud til ham, og han blev erklæret terminalpatient. Han fik lammelser i hele højre side af kroppen, og han begyndte at miste sproget. Det var her, vores problemer for alvor begyndte. Det er fortvivlende ikke at kunne udtrykke sig, og det er fortvivlende ikke at kunne forstå, hvad det er, ens kære gerne vil udtrykke. Det skar mig i hjertet, når jeg efter flere forgæves forsøg oplevede en mand, der trak på skulderen og opgav at forklare, hvad det var, han ville. 

Udover de fysiske symptomer havde min mand også generelt indlæringsbesvær. Han lærte f.eks. aldrig navnet på diagnosen, at gå med stok eller at flytte sig fra kørestolen til seng eller sofaen. Det var frygteligt frustrerende. Han væltede og faldt, når han forsøgte at gå med stok. Og han kaldte altid på mig, når han skulle flyttes fra kørestolen til f. eks sofaen. Han prøvede aldrig selv eller spurgte, om jeg kunne lære ham at gøre det. Fysisk ville han sagtens kunne flytte sig. Men han kunne ikke lære det, fordi tumoren sad det specielle sted i hjernen. Jeg var ved at gå ud af mit gode skind og kunne blive irriteret på ham over, at han ikke kunne eller prøvede på det. 

Langsomt ændrede balancen i vores forhold sig, og en dag erkendte jeg, at jeg ikke længere forholdt mig til ham som ægtemand, men mere som et barn. Jeg mistede min ægtemand i takt med, at han havde mere brug for mig som hjælper. Ændringen begyndte første gang, jeg skulle hjælpe ham på toilettet. Det var meget grænseoverskridende - fordi han var min mand. Efter den dag var vi ikke intime mere. Det skyldtes også, at jeg blev mere forsigtig, fordi han nemt fik epileptiske anfald. I stedet blev det mere til ømhed fra min side, som han dog ikke gengældte. Jeg blev udelukkende hans plejer.  

Han blev passiv og apatisk. Han gengældte ikke kærtegn og ømhed, hverken fra mig eller vores datter. Han havde jo en rask arm, men han strøg for eksempel hverken mig eller vores datter over kinden eller på nogen anden måde viste, at han elskede os. Jeg vidste godt, at det var fordi, han var syg, og fordi han levede i sin egen verden, men det er svært at vise ømhed til en person, der end ikke modtager. Hjernetumoren påvirkede i høj grad hans personlighed. Han blev jaloux, egocentreret og mistede situationsfornemmelsen. 

Jeg sagde ofte til ham: Det sagde du bare ikke. Men han havde mistet sit sociale filter og fornemmelsen for, hvad man kan og ikke kan. Hvis jeg var med ham ude, kunne jeg gribe ind og glatte ud. Hvis nogen henvendte sig til ham, overtog jeg nogle gange samtalen, så det ikke gik galt. Jeg var hele tiden på vagt, så han ikke tabte for meget ansigt udadtil. Efterhånden kunne han ikke længere finde ud af at betjene det anselige antal fjernbetjeninger, der var i vores hjem - han kunne ikke længere styre TV og musikanlæg. Det fratog ham den sidste styring og glæde han havde, nemlig at lytte til musik. Det gjorde ham så afmægtig, at han blev vred og gav mig skylden. Fordi hans sprog blev meget begrænset og unuanceret, blev hans ordvalg ubehageligt og voldsomt. Vores hjemmeboende teenagedatter var på det tidspunkt i gang med at skrive en vigtig opgave i gymnasiet, og det gik en dag helt galt, da han råbte ad mig. Hun blev vred og skældte ham ud, fordi han skældte mig ud. Vores datter meddelte fortvivlet, at hun ikke kunne skrive opgave med en far, der hele tiden råbte og skældte ud. Hun havde brug for ro for at kunne koncentrere sig. Det var i forvejen svært for hende med en dødssyg far. 

Jeg stod i et svært dilemma. Jeg skulle sende enten vores datter eller min mand ud af huset - en af dem måtte væk for at give hende ro til at skrive sin opgave og skabe ro i huset. Heldigvis havde min mand i begyndelsen af sit sygdomsforløb, inden han mistede sproget, sagt til mig, at han stolede på, at jeg vidste bedst, og derfor kunne bestemme, hvad der skulle ske med ham. Han havde på den måde på forhånd afgivet informeret samtykke. 

Jeg valgte at ringe til kontaktsygeplejersken i Det Palliative Team, som tilbød min mand en plads på hospice dagen efter. De 14 dage på hospice blev redningen for vores datter og mig. Hun fik skrevet en god opgave, og jeg fik sovet. Da han boede hjemme, vågnede jeg hele tiden. Han skulle vendes i løbet af natten, og jeg var meget opmærksom på hans lyde og bevægelser i løbet af natten. Jeg var i alarmberedskab 24 timer i døgnet. Jeg fik indhentet lidt social aktivitet; kom til en venindes fødselsdag og besøgte nogle venner. Vi kom jo normalt ingen steder. Man glemmer sig selv i sådan et forløb. Man sætter sig selv og sit liv på stand by. 

Jeg benyttede også tiden til at få mere styr på mit fremtidige liv - både det nære og lidt mere fjerne via samtaler med personalet på hospice. Min mand kom hjem igen efter 14 dage. Det blev han så positivt overrasket over, at han blomstrede op. Jeg fik hjælp til hans daglige pleje, så jeg kunne koncentrere mig om det huslige, få lidt tid til mig selv og være pårørende. Min mand fik også en besøgsven, så jeg kunne komme ud af huset og deltage i en pårørendegruppe. 

Han fik to gode måneder hjemme, inden han igen kom på hospice. Opholdet gav vores familie 11 dage i et dejligt omsorgsfyldt miljø, hvor vi alle fik støtte, omsorg og kærlig pleje - det særlige ved hospice er, at der ikke bare gives omsorg for patienten, men også for de pårørende. Det giver det overskud man har brug for, når man skal tage afsked med en elsket person.