Når livet tager en uventet drejning

Når livet tager en uventet drejning

Påvist, positiv, pokkers til Corona. Men okay, vi skal vel alle smittes for at opnå immunitet? Det er september måned, så jeg indstiller mig på 5-7 dage på langs. Min mand er også positiv, men ikke så medtaget, som jeg er, så han må sørge for al det huslige. Jeg gik direkte fra sengen med min hovedpude, ind på sofaen og lagde mig. Når hovedet kom opad, fik jeg kvalme og blev svimmel.

Langsomt blev det bedre, men svimmel/kvalmen blev min følgesvend.

Det er lørdag, vi har spillet golf, og har spist pariserbøf i golfklubben. Da vi kom hjem blev jeg utilpas med voldsomme opkastninger, nåede ikke engang ind i min seng inden næste opkastning, så jeg blev liggende på badeværelsesgulvet. Min mand fejler intet, selvom vi har spist og drukket det samme. Næste dag er jeg frisk igen.

Svimmel/kvalmen dukker dog op i ny og næ – de pokkers Corona følgevirkninger!!  En fornemmelse af, at hvis jeg ikke sætter mig ned, så falder jeg ned.

Jeg overvejer kort, at kontakte min læge, men afstår: Det er jo småting, vil se tiden an. Lover dog mig selv, at kontakte hende, hvis der ingen bedring er, efter Jul og Nytår.

Det er lørdag d. 26. september 2022. Morgenmad i slåbrok med frisk franskbrød, blødkogt æg, friskpresset appelsinjuice og fjernsynet kørende i baggrunden med golfturnering.

Jeg har lige sat æggene i æggebægrene, og skal lige skære et par skiver ost. Den er så stærk, at den næsten selv kan gå hen til bordet. Jeg vil ikke sidde til morgenmad og lugte af ostefingre, så jeg vil blot skære et par skiver ved køkkenbordet. Da jeg sætter æggene i bægrene dukker svimmel/kvalmen op igen, og jeg sætter mig lige et øjeblik på stolen.

Da jeg rejser mig fra stolen, mister jeg bevidstheden, og ryger ned i flisegulvet med hovedet først. Min mand bliver naturligvis chokeret, troede vel, at jeg faldt død om, især da jeg vendte de hvide ud af øjnene. Jeg er kun væk kortvarigt, kommer op på stolen igen, undrende over, hvad der dog skete? Min mand tørrer blodet væk fra ansigtet med et stykke køkkenrulle, og finder mine gamle briller frem, da brillestangen har fået et knæk.

Jeg tænker mig lidt om, og konkluderer, at det må være TCI – transitorisk cerebral iskæmi (midlertidig påvirkning af blodforsyningen til hjernen).  

Vi spiser videre, går i bad og kommer i tøjet. Kl. er 10, og Synoptik er åben, så vi beslutter, at køre til Storcentret, for at høre, om brillestangen kan rettes. Forinden skriver jeg til min læge, hvad der er sket, og spørger hende, om det ikke er noget, der skal undersøges nærmere?

Inde i Synoptik kommer svimmel/kvalmen imidlertid igen, og jeg må sætte mig på en stol. På dette tidspunkt er min mand ret bekymret, og mener bestemt, at der er noget galt, og han kører helt automatisk mod Næstved Sygehus, og beder mig ringe til Lægevagten.

Lægevagten mener, det er en god ide, at køre til Akut afdelingen på Slagelse Sygehus. ”Der er jo en times kørsel til Slagelse, og vi skal til julemarked  på børnebørnenes skole. Bagefter skal vi spise pizza og se VM fodbold Danmark-Frankrig” protesterer jeg. Men kan godt høre på min mand, at jeg hellere må makke ret. Vi ringer til børnebørnene, og siger, at vi bliver lidt forsinket, da jeg lige skal checkes.

Ankommet til Akut afdelingen, henvender vi os i receptionen. Nåh, - du ”synkoperede” derhjemme? Siger receptionisten. Jeg ved godt, via mit fag, at synkope betyder besvimelse på latin, men ligefrem at fordanske det latinske ord, er lige i overkanten. Jeg siger ”Ja”, min mand ligner et spørgsmålstegn, gad vist, hvad andre ville have svaret?

Vi tager plads i venteværelset, bliver kaldt ind på en akut stue efter en lille time, jeg bliver iklædt hospitalstøj og får det obligatoriske overvågning på – hjertekardiogram, puls, blodtryk og temperatur. Desuden blodprøver, som indikerer, om der er en akut blodprop i hjertet.

Alt ser fint ud, da den pakistanske læge står ved min side, og er tæt på at udskrive mig. Jeg ved ikke, hvordan jeg ville reagere, såfremt det skete, men jeg håber og tror på, at jeg eller min mand forhåbentligt havde protesteret. I det samme kommer en svensk læge ind ad døren, og siger: ”Vi skal lige have scannet hovedet”, hvorefter jeg udbryder: ”Er det virkeligt, i den del, vi skal lede”.  Kort efter kommer en portør og henter mig til CT-scanning. Jeg er hurtigt tilbage, og venter på svar, og nu kommer 2 nye, alvorlige læger ind. ”Vi kan se på scanningsbilledet, at du har en tumor i hjernen”. ”Jeg må lige sidde ned”, og efterfølgende ”Det er jeg ked af.” Jeg har senere undret mig over, hvorfor jeg ikke reagerede voldsommere? ”Sidder den ved vitale organer?”, hvorefter den alvorlige læge kort siger: ”Alt i hjernen er vitalt.”   

Jeg husker, at jeg betvivlede deres faglige evner – er I virkelig sikre på det? Godt, jeg ikke fik sagt det højt. Det var nok en form for fornægtelse. Vi blev oplyst om, at der ville komme en neurolog, og informere om indlæggelse og det videre forløb.

En af de første personer, jeg tænkte på, var stand-up komikeren og TV-værten Melvin Kakooza, som i 2021 blev opereret for en hjernetumor. Den næste, der kom til mig, var den legendariske, spanske golfspiller Severiano Ballesteros, som døde af en ondartet hjernetumor, i en alder af blot 54 år.

En usædvanlig sød aftensygeplejerske tager mig om skuldrene, og siger trøstende: ”Jeg var i samme situation for nogle år siden”. Hun løsner hestehalen, og viser os sit ar, og fortæller, at hendes tumor sad tæt på hørenerven, og hun var blevet døv på det ene øre. Men hun stod jo lyslevende foran mig, og var i arbejde på nedsat tid.

Jeg skal flyttes til afdeling for hjerne- og nervesygdommen m.h.p. MR-scanning om mandagen.

Så blev jeg altså en af de 1600-1700, som hvert år diagnosticeres med en hjernetumor.

MR-scanning skal afsløre, om det er en primær tumor, som stammer fra hjernen, eller en sekundær, en såkaldt metastase, en kræftknude, som kommer andetsteds fra i kroppen. Min mand kalder dem satellitter – meget betegnende!

Ingen ved endnu, om tumoren er godartet = benign, eller ondartet = malign. Ej heller, hvilket væv, den er vokset ud fra.

Jeg har forfærdeligt svært ved, at forlige mig med ordet ”godartet”. Når der vokser noget i hjernen, som ikke skal være der, skal det ikke hedde godartet. Jeg har senere erfaret, at kræfter i Hjernetumorforeningen arbejder hårdt på, at ændre sprogbruget blandt sundhedsprofessionelle til lavgradstumor og højgradstumor.

Indlagt og uvidende om, hvad der venter mig, bliver jeg sat i behandling med en stor dosis prednisolon – 100 mg dagligt – for at mindske væskesamlingen i hjernen.  Jeg kender godt prednisolonens virkninger og bivirkninger, men det kom bag på mig, at jeg fik ustyrligt lyst til søde sager, desserter, chokolade og kager. Nåh, vægten må vente, der er vigtigere ting lige nu.

Netop fordi jeg får prednisolon, får jeg målt blodsukker dagligt, desuden blodtryk, puls og temperatur. Ellers ligger/sidder jeg bare og venter, med plads til tanker, som sendes på himmelflugt. Godt der er VM i fodbold, jeg ligger på enestue med et dejligt fjernsyn foran mig, og min mand er der megen af tiden.

Der sker ikke så meget, lægerne viser os CT-scanningsbillederne flere gange, og at tumoren sidder bagved i højre tinding og udgår fra hjernehinden, og at den sandsynligvis har siddet der længe.

Endelig kommer jeg til MR-scanning. Forinden har jeg fået kontraststof i årene, så tumoren træder tydeligere frem. Om eftermiddagen kommer en læge og informerer os om, at MR-scanningen viste, at det drejer sig om et meningiom, og at den med 60-70% sikkerhed er godartet. At jeg bliver henvist til Rigshospitalet til videre vurdering og behandling, sandsynligvis operation. Og at jeg kommer i kræftpakkeforløb. Jeg kender jeg ikke meget til typer af tumorer, ej heller til grader af samme. Så der googles på højtryk:

Meningiomer er kort fortalt delt op i 4 grader ifølge WHO. 1 og 2 slås sammen og kaldes godartet. 3-eren er mere alvorlig, og 4-eren anses for at være ondartet. Man kender først til graderne, når tumoren er udtaget, undersøgt og analyseret.

Jeg bliver udskrevet tirsdag eftermiddag, med information om, at jeg bliver kontaktet af Rigshospitalet snarest. Allerede dagen efter blev jeg ringet op, om at komme til lægesamtale om torsdagen.  

Nu skal vi møde den mand, som skal åbne mit kranium!! Han ser sympatisk ud, og han ryster ikke på hænderne. Jeg ville have spurgt ham om, hvor mange gange, han har fjernet hjernetumorer, men han kom mig i forkøbet, da han fortalte, at han opererer i hjerner hver eller hver anden dag. Mens vi sammen studerer scanningsbillederne indgående, råder han til operation. Tumoren sidder i højre tinding lidt bagtil, udgår fra hjernehinden og vokser ind mod hjernen, og trykker på denne, som igen giver væske omkring hjernen. Og operation bliver nødvendig indenfor x-antal år, så hvorfor ikke operere nu, mens min almentilstand er nogenlunde? Han skønner, at tumoren har siddet der ca. i 5 år – det chokerer mig, og jeg reflekterer over mine tidligere sygeperioder. Men man kan jo ikke reagere, før man får relevante symptomer. Kirurgen forhøjer procenterne for godartet tumor til omkring 90 %, og sætter min prednisolondosis ned til en fjerdedel.

Han forklarer videre, at det ikke er sikkert, han får hele tumoren med ud. Hvis den sidder tæt på vitale organer, er det mere sikkert, at lade en rest tilbage. At jeg vil blive skåret fra øreflip til midt i panden, langs hårgrænsen, herefter vil huden blive krænget tilbage, så han kan fræse et firkantet hul i kranieskallen. Den vil efterfølgende blive sat fast med små clips, som ikke giver udsving i Sikkerhedskontroller. Vi vurderer, at der ikke er noget valg, der ikke er nogen vej udenom operation, og kirurgen spørger, om jeg vil være vågen under forløbet. Takker pænt nej, og han foreslår d. 20. december 2022. Da indlæggelsestiden skønnes til 3-4 dage, hvis alt går efter planen, kan jeg lige nå hjem til Jul. Da kæben og kæbeleddet nok bliver ømt, skal jeg ikke sætte næsen op efter at kunne tygge julemad. Vi joker lidt med at flæskesteg, rødkål, sovs og brunede kartofler sagtens kan blendes, og indtages med sugerør.

Jeg har senere erfaret, at en vågen operation, kan have visse fordele. Der sidder en neuropsykolog ved sengekanten, og giver patienter små opgaver, regne-eller tælleopgaver eller simple spørgsmål. Når patienten ikke længere svarer relevant, skal kirurgen stoppe med at skære.

Vi tager hjem, lader beskeden synke ind og må vente i 3 uger. Jeg har brug for så meget normalitet, som muligt i hverdagen. I denne periode kan jeg ikke forholde mig til noget, formentligt fordi beskeden om hjernetumor fylder så meget. Julegaveindkøb må min mand stå for – jeg er mest stemt for, at vi bare giver kontanter. Heller ikke indkøb og aftensmad kan jeg tage stilling til.                 

Vi drikker dagligt vin til maden, og jeg søger trøst i de søde sager, især chokolade.  Det eneste, der hjælper lidt, er at tale om det, så vi ringer og besøger familie, venner og bekendte.

Vi skal endnu en dag på Rigshospitalet, journal skal optages, og vi skal tale med sygeplejerske om, hvad jeg kan forvente efter operationen. Jeg vil blive permanent følelsesløs omkring arret og i firkanten, hvor hjerneskallen har været fræset ud. Ok, det er vel til at leve med? Desuden forbereder hun mig på, at jeg skal finde tålmodigheden frem, da den er nøglen til helbredelse. Hun tilbyder, at kontakte mig 14 dage efter operationen, hvor der er mulighed for, at stille spørgsmål. Jeg bliver også introduceret til Sundhedsplatformen, og om hvordan man let kan komme i kontakt med afdelingen og personalet, og endda skrive direkte til kirurgen. Det er også på Sundhedsplatformen, jeg vil modtage al information om indkaldelse til undersøgelse fremover, og hvor jeg kan læse operationsbeskrivelse og analysesvar. Jeg spørger sygeplejersken, om hun kender til grupper af hjernetumorpatienter, som jeg kan kontakte? Det gør hun, men vil ikke anbefale det, da de kan fortælle nogle skræmmende historier. Hun kender mig jo ikke godt nok til at vurdere, at det kan jeg sagtens tåle at høre.

Jeg er egentlig ikke bange, nærmere fortrøstningsfuld, føler, jeg er i gode hænder på Rigshospitalet. Jeg er mere bekymret for, hvilken tilstand, jeg bliver efterladt i: Lam, døv, blind? Jeg har været bedøvet før, og man mærker jo intet som helst. Indimellem dukker der dog billeder med boremaskine, sav, fræser og hjernespåner op på nethinden, men heldigvis skal jeg sove fra det hele. Da operationsdatoen nærmer sig, tænker jeg på – og siger det højt til min mand: Hvad nu, hvis jeg ikke overlever, hvis de fumler med narkosen, får skåret forkert? osv. Min mand kan ikke lide, at høre det, men jeg MÅ sige det højt. Hvis jeg ikke overlever, mærker jeg jo ingenting, det er de efterladte, som står med smerten. Går så vidt, at jeg undersøger, hvor meget min mand får i erstatning fra min Pensionskasse, for tab af ægtefælle.

4 dage før operationen ringer kirurgen, og spørger til, hvordan jeg har det? Det var da sympatisk, tænker jeg. Jeg svarer, at jeg er ok, dog med lidt svimmelhed, og at det mentale og ventetiden er det sværeste. Han ringer imidlertid for at udsætte min operationsdato, da en gravid kvinde med en tumor har fået min tid, og den operation tager hele dagen. Den prioritering forstår jeg naturligvis, men bliver ked af, at skulle vente yderligere 14 dage. Da jeg har sundet mig lidt, tænker jeg: Tiden står jo ikke stille, så 2 uger mere går vel også?                                               

Den nye dato bliver 2/1-2023 kl. 7. Nogle foreslår, og vi overvejer også selv, at leje os ind på et hotel i nærheden af Rigshospitalet, for ikke, at skulle så tidligt op på operationsdagen. Men jeg kan slet ikke forholde mig til nye ting, har bare brug for mine vante rytmer og rutiner herhjemme, så vi står bare op kl. 04, sætter kursen mod Rigshospitalet en mørk mandag morgen i januar. Vi er i god tid, hvis nu, der skulle være megen morgentrafik, vi må under ingen omstændigheder komme for sent. Jeg har fået ordineret kvalme- og smertestillende medicin, som skal tages forebyggende kl. 06 med et stort glas sød saft. Vi når så tidligt frem, at vi kan at se slutningen af Holger Runes tenniskamp på I-paden i bilen, inden vi går ind i hallen. Jeg må lige sunde mig et kvarter, inden vi tager elevatoren op til 6. etage.

Vi bliver modtaget af nattevagten, får anvist en enestue, og jeg bliver bedt om, at iklæde mig hospitalstøj. Bagefter kommer kirurgen og spørger om jeg er klar? Jeg replicerer: ”Så klar, som man kan blive”. Bagefter tænker jeg på, hvordan pokker, man bliver klar til en hjerneoperation? Han sætter et kryds med tusch på min højre tinding – han skulle jo nødigt skære i den forkerte side!

Kort efter kommer portøren, og jeg tager afsked med min mand ved elevatoren. Han går ned i cafeen, hvor han har en aftale med sin søster.   

Inde på operationsstuen, går jeg selv hen til lejet – kan se den ramme, som mit hoved skal spændes fast i med 4 skruer. Operationssygeplejersken smalltalker med mig, og lover at kontakte min mand, så snart operationen er overstået. Narkosesygeplejersken står på den anden side af mig med en maske i hånden. Hun oplyser, at kl. er 8.30, og operationen starter, ved at holde masken hen over min mund og næse.

”Det er overstået”, siger hun kort efter. Det føltes, som 2 minutter, men der er gået 2 timer. Jeg er altså i live!! Det skal jeg vel være taknemlig for? Det næste, jeg sanser er, at jeg ruller ind på en opvågningsstue, hvor jeg skal ligge natten over, og at min mand allerede er der. Jeg fører hånden op til det opererede sted, og kan kun mærke et plaster, og et iltkateter i næsen. Min mand tager et billede af mig. Det er ikke kønt, men jeg er ikke skræmt.  I løbet af natten bliver jeg checket mange gange. ”Sover du?” spørges der. Nej, med det kraftige lys i loftet, du tændte, og din lommelygte lige i hovedet, kan ingen sove! Hver gang mine værdier overstiger det normale, lyder er et kraftig tone fra de tilkoblede maskiner, og nattevagten kommer igen, og tænder det kraftige lys. Hun spørger mig også, om jeg har smerter, og om jeg har brug for mere morfin? Jeg lyver en smule, og siger ja. Man sover så dejligt på et skud morfin! Jeg bliver tilset af en læge, alt er i orden, og jeg kan komme tilbage til min stue. Lige bortset fra, at jeg ser dobbelt!!!

Vel anbragt på min stue, prøver jeg at se TV, det kan jeg også godt, men der hænger også et TV på skrå foran, som er ved at falde ned. Pokkers til dobbeltsyn, og jeg bliver udstyret med en sort klap for øjet. Bliver også tilset af kirurgen, og jeg klager min nød om dobbeltsynet. Han udfører den obligatoriske, neurologiske undersøgelse, og finder alt tilfredsstillende.

Forklarer dobbeltsynet med, at han har været tæt på synsnerven med en varmepen, da han skulle koagulere et blodkar. Og at den har fået en skade, men ikke ødelagt. Det vil sandsynligvis svinde af sig selv, efter uger/måneder. Den forklaring lyder fornuftig, men han vil naturligvis ikke udstede nogle garantier.

Efter operationen har jeg det forbavsende godt, klarer selv personlig hygiejne, går i bad og vasker hår på 2. dagen. Takker nej til smerte- og kvalmestillende, da jeg ikke har behov for det. Jeg går i talerstol på gangen, henter selv min mad ved buffeten. Fysioterapeuten er tilfreds med min gang- og trappefunktion. Jeg er klar til udskrivelse på 4. dagen. Bestiller selv tid til suturfjernelse hos min læge på 11. dagen. Siger nej tak til genoptræningsplan, jeg skal jo bare hjem, og gå nogle ture.   

Min mand henter mig, og vi kører hjem i mørket. Vel hjemme ser jeg det fineste, store lyshjerte, min mand har sat op i et rødmalet træ i haven, hvilket fin og romantisk velkomst! Blomsterdamen kommer dagligt med buketter fra familie, venner, naboer og bekendte. Desuden mange opringninger, sms og Messenger besked, for at høre hvordan jeg har det. Det føles dejligt, det varmer i en svær tid.               

Sjovt nok, går mange af opringningerne og beskederne til min mand, men det er nok fordi omgivelserne ikke vil forstyrre mig, og at jeg er træt.

Et par dage efter skriver kirurgen på Sundhedsplatformen, at histologisvaret er kommet: Atypisk meningiom WHO-grad 2. Jeg er ikke helt tryg ved ordet ”atypisk”, og beder ham forklare. Det er en betegnelse, det er ikke kræft, men havde tumoren fået lov at vokse, kunne den måske udvikle sig til grad 3.  Godt jeg blev opereret. ”Når du kommer til samtale efter PET-scanning og MR-scanning om 3 måneder, lægger vi en plan for det videre forløb”. Det lyder betryggende.

Herhjemme prøver jeg at finde mig selv i dette kaos, og forstå det skete – det er ikke let. Fysisk har jeg det rimeligt godt, men er ikke i stand til husligt arbejde endnu. Min mand må fortsætte med indkøb og madlavning. Jeg må jo heller ikke køre bil, pga. dobbeltsynet, så min mand bliver også min chauffør. Jeg kan vaske tøj og rede seng. Jeg er ekstremt lyd-og lysfølsom, og skruer ned eller slukker for TV og radio. Jeg låner flere bøger på biblioteket om hjernetumorfortællinger, og prøver at spejle mig i andres historier.

Jeg googler mig frem til Hjernetumorforeningen, og melder mig straks ind. Især deres Facebook side har jeg stor gavn af, at udveksle erfaringer og gode råd med ligestillede, som i den grad ved, hvor skoen trykker. I denne lukkede gruppe hersker der en usædvanlig varm og medfølende tone, og jeg fornemmer, at mange virkelig gerne vil hjælpe. Selvfølgelig er der mange skræmmende historier, men jeg mener godt, jeg kan sortere i dem. En sød dame fra Odense, hvis operation er gået planmæssigt, tilbyder at jeg kan ringe til hende. Det gør jeg på et nærmere aftalt tidspunkt, og vi taler samme i 1,5 time, og hun stiller sig fremadrettet til rådighed. Hun anbefaler endvidere, at jeg tager imod genoptræning, så jeg kontakter sygeplejersken på Rigshospitalet, og fortæller, at jeg har fortrudt, jeg sagde nej i første omgang. Hun sender straks en genoptræningsplan til Kommunes Hjerneskadecenter.

Hjernetumorforeningen har netværksgrupper for patienter og pårørende, så det prøver vi også, dog med begrænset succes. Vi var 3 patienter og 5 pårørende. Der var ingen af de 2 andres forløb, som lignede mit, så det droppede jeg.

Dobbeltsynet fylder meget for mig, Jeg er bange for, om jeg nogensinde kommer til, at spille golf igen. Om jeg kan strikke og sy? Det hjælper lidt, når jeg har klap for øjet, men den irriterer også indimellem. Jeg mærker ingen ændringer dag for dag, ej heller uge for uge. 10 uger efter operationen kan jeg fokusere i mit højre, øverste synsfelt på 3-4 meters afstand, og se nogenlunde.

De fleste beskeder på Facebook er: Giv det tid, vær tålmodig, vær god ved dig selv, livet er for altid forandret, ikke nødvendigvis til det dårligere, osv. Jeg er egentlig ikke fysisk træt, selvom jeg snildt kan sove 9-10 timer om natten. Jeg er mest hjernetræt og øjentræt. Hjernetræt, da alle indtryk bare suser forbi mig, uden jeg kan forholde mig til dem. Øjentræt, fordi jeg kniber højre øje sammen, når jeg ikke har klappen for øjet, den bliver jeg nemlig også træt af, at have på.

Min mand får en glimrende ide: At rejse en tur sydpå uden golfkøller. Sidst i februar tager vi en uge til Tenerife. Vi har Rigshospitalets ord for, at jeg må rejse og flyve efter 6 uger. Vi får en forhåndsgodkendelse fra forsikringen om, at de dækker, hvis der skulle ske noget uforudset. Det var rart, at få lidt luftforandring, lidt sol, varme og dejlige drinks. Og jeg klarede turen uden de store problemer.

Jeg er startet i Kommunens Hjerneskadecentret, får træning af fys-og ergoterapeut. Det er tydeligt, at jeg har brug for balancetræning, udholdenhed, koordinering og afstandsbedømmelse. Ergoterapeuten stiller mig nogle opgaver, for at vurdere, om mine kognitive evner har taget skade? Jeg er i tvivl om min personlighed er ændret? – det må andre tage stilling til. Er også blevet henvist til optometrist i Vordingborg, en specialist i øjenproblemer. Det ser jeg frem til…