HjernetumorForeningens bestyrelse

HjernetumorForeningens bestyrelse

Formand

Karen Risgaard
Mobil: 81 91 92 08
formand@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand i 2010 fik konstateret et glioblastom, faldt jeg på afdelingen tilfældigt i snak med en anden pårørende, hvilket fik sygeplejerskerne til at oprette en lille samtalegruppe af pårørende. Det var til stor nytte og glæde for mig at møde andre i samme situation.

Andre kræfter etablerede i 2011 den første hjernetumordag, hvor min mand og jeg kom med et indlæg om det vanskelige i at leve i et forhold, hvor jævnbyrdigheden langsomt forskubbes. Da man på dagen efterlyste personer til at medvirke til stiftelse af HjernetumorForeningen meldte jeg mig derfor med det samme. Jeg var sekretær i foreningen fra 2012 – 2016, hvor jeg blev formand for bestyrelsen. Jeg har i alle årene etableret og været tovholder for netværksgrupper for patienter, pårørende og efterladte.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Næstformand

Morten Nielsen
morten@hjernetumorforeningen.dk

Jeg er 56 år og bosat i Lyngby nord for København. Er gift og har 2 voksne døtre (20,26).

Blev opereret for en hjernetumor (Astrocytom, grad 2, højre frontallap) i maj 2017 og blev genopereret i oktober 2018. Fik i forbindelse med første operation og en biopsi i 2022 en efterfølgende post-operativ hjerneblødning. Mine hjerneskader er primært kognitive, dog med en væsentlig svækkelse af finmotorikken i venstre hånd.

Jeg havde inden 2017 et meget aktivt internationalt arbejdsliv på højt niveau. Jeg har radikalt måttet ændre på dette og arbejder nu 2-3 dage om ugen i egen konsulentvirksomhed med kommerciel rådgivning af mindre medicotekniske virksomheder. Ved siden af har jeg forskellige bestyrelsesposter. Er fysisk meget aktiv med løb.

Min motivation for at gå mere aktivt ind i bestyrelsesarbejdet i HjernetumorForeningen er at styrke kendskabet til foreningen og bruge min og min families erfaringer til gavn for både patienter og pårørende. Der er så meget vi sammen kan gøre for de mange familier som er ramt af denne ”urimelige” sygdom.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Kasserer

Ida Erbs Falkesgaar
ida@hjernetumorforeningen.dk

Vores liv blev brutalt vendt op og ned, da min mand fik konstateret en hjernetumor efter et epileptisk anfald i sommeren 2021. Fra en normal hverdag i vores lille familie med to piger på det tidspunkt 7 og 9 år, til en ny hverdag, hvor en uhelbredelig sygdom og alt det den bibringer flyttede ind.

Jeg vil i mit arbejde i HjernetumorForeningen bruge al min erfaring, som pårørende med hjemmeboende børn, til at støtte andre i samme situation på bedst mulige måde. Den dag i juli måned var det ikke kun min mand som blev ramt, men hele vores familie.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Sekretær

Pia Riis Olsen
pia@hjernetumorforeningen.dk

I mine 32 år som sygeplejerske i Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital har jeg mødt mange mennesker med hjernetumorer og deres familier.

Med baggrund i mit ph.d.-studie om netværksfokuseret indsats udførte jeg et forskningsprojekt fra 2012-15, hvor jeg sammen med en tværfaglig gruppe kolleger, patienter og pårørende udviklede og indførte et tilbud om Personlige Netværksmøder på hospitalet. Møder, der har til formål at involvere et støttende socialt netværk omkring den enkelte patient og familien, der er ramt af hjernetumor. I forbindelse med forskningsprojektet udgav vi også en pjece Kræft i hjernen og kognitive forandringer – når indtryk og udtryk forandres, som kan hentes på internettet.

Siden 2012 har jeg været medlem af HjernetumorForeningen, som gør et fantastisk vigtigt arbejde. Jeg er derfor glad for at kunne bidrage til arbejdet gennem bestyrelsen, hvor jeg blev valgt ind i marts 2021.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlem

Cindy Eriksen
cindy@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand tilbage i 2022 fik 3 krampeanfald, blev hele vores verden vendt på hovedet. Han blev i februar 2023 diagnosticeret med en Oligodendrogliom grad 2. Desværre viste den sig at have groet sig rundt om de store blodårer som styrer hans venstre side. Han har fået fjernet 80% af den, men vi lever nu med et “når den vokser”, ikke et “hvis”.

Når gulvtæppet på den måde blev revet væk under en, følte jeg mig meget alene, min mand var meget påvirket af tumoren, og hans adfærd ændret sig ud af det blå, derfor vidste jeg ikke altid om det var min mand jeg talte med, eller tumoren.

Da jeg første gang kom i netværks gruppen i Odense, blev jeg favnet af mennesker som præcis vidste hvordan det er at pårørende. Jeg er uddannet social special pædagog, men er desværre førtidspensionist efter en voldsom arbejdsskade. Jeg har fundet mit hjertebarn og det sted jeg vil lægge min energi og fokus. Jeg er nu tovholder i Netværks gruppen Odense, og nu bestyrelsesmedlem.

Jeg vil gøre mit allerbedste for at løfte foreningen til nye højder. Den omsorg, forståelse, nærvær og samvær jeg blev mødt med i gruppen, vil jeg gøre mit for at føre ud til hele foreningen.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Suppleant

Thomas Mark
tm@hjernetumorforeningen.dk

Jeg fik i 2018 konstateret en anaplastisk astrocytom, som jeg blev opereret for i december 2018. Jeg har været igennem den efterfølgende behandling med genoptræning, kemoterapi og protonstråle behandling og er nu tilbage på arbejde på fuldtid siden medio 2020.

Har siden min sygdom blev konstateret deltaget i mange af HjernetumorForeningens aktiviteter og blev valgt til HjernetumorForeningens bestyrelse i 2021. Jeg ønsker at bidrage med mine personlige erfaringer – og engagere mig i de opgaver der måtte komme, til gavn for foreningens arbejde.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Suppleant

Betina Zøllner
betina@hjernetumorforeningen.dk

Jeg hedder Betina Zøllner og bor med min familie i Liseleje. Jeg er 51 år. Jeg arbejder som kunderådgiver. Jeg blev udredt for anden kritisk sygdom i 2021 og der fandt man tilfældigt 2 meningiomer.

Sygehuspersonalet og mine pårørende var glade for, at det var en ”godartet” tumorer i mit hoved og det samme er jeg, dog har jeg opdaget, at også et meningeom kan lave meget bøvl.

Jeg kendte intet til HjerneturmorForeningen, men er blevet så meget klogere bare ved at bruge hjemmesiden.Jeg ønsker at engagere mig i foreningens arbejde.


HjernetumorForeningens bestyrelse

Ressourceperson SoMe

Katrine Damsgaard-Sørensen

I 2021 blev mit liv vendt op og ned. Den ømme bule, jeg havde fået på baghovedet, viste sig at være et meningeom, der voksede omkring den store hovedvene, havde ændret retning og var brudt ud gennem kraniet. Den dygtige kirurg forventede, at jeg hurtigt ville være tilbage på benene og på fuldtid, men så let slap jeg desværre ikke. Pga. afklemningen har jeg fået et permanent overtryk i hjernen, som giver synsforstyrrelser, tinnitus og balanceproblemer. I dag er jeg på førtidspension og lever anderledes, mere detailplanlagt, - men bestemt godt.

Her i foreningen fandt jeg omsorg, viden og forståelse, da mit liv væltede. Og den lokale netværksgruppe er blevet uundværlig for både min mand og jeg.

Som lavgradstumor-patient er jeg blevet mødt med misforstået trøst som: ”Hvor er det godt, at den er godartet!”, og mange forventer derfor, at det var et bump i livet, som jeg må være ovre. Mit håb er at få skabt mere opmærksomhed på lavgradstumorer som livsændrende og om, hvordan vi lander bedst muligt fremadrettet.

Siden min egen operation er et medlem af vores nærmeste familie desværre blevet diagnosticeret med et glioblastom, og jeg oplever nu også, hvordan denne forfærdelige sygdom rammer de pårørende.