HjernetumorForeningens bestyrelse

Formand

Karen Risgaard
Mobil: 81 91 92 08
formand@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand i 2010 fik konstateret et glioblastom, faldt jeg på afdelingen tilfældigt i snak med en anden pårørende, hvilket fik sygeplejerskerne til at oprette en lille samtalegruppe af pårørende. Det var til stor nytte og glæde for mig at møde andre i samme situation.

Andre kræfter etablerede i 2011 den første hjernetumordag, hvor min mand og jeg kom med et indlæg om det vanskelige i at leve i et forhold, hvor jævnbyrdigheden langsomt forskubbes. Da man på dagen efterlyste personer til at medvirke til stiftelse af HjernetumorForeningen meldte jeg mig derfor med det samme. Jeg var sekretær i foreningen fra 2012 – 2016, hvor jeg blev formand for bestyrelsen. Jeg har i alle årene etableret og været tovholder for netværksgrupper for patienter, pårørende og efterladte.

Næstformand

Hanne Lisby
hanne@hjernetumorforeningen.dk

Jeg er pårørenderepræsentant i bestyrelsen og mindes stadig det ragnarok, vi som familie blev kastet ud i, da min far fik konstateret sin hjernetumor. Det har også betydet, at mit fokus meget er på at hjælpe patienter og pårørende i den vanskelige situation, en familie bliver sat i, når én rammes af en hjernetumor. Samtidig vil jeg gerne bidrage til at nuancere patient/pårørende inddragelse, så det virkelig bliver på den/de ramtes præmisser, og ikke kun fordi det er en del af sundhedsvæsnets politik.

Kasserer

Vibeke Vollmer
vibeke@hjernetumorforeningen.dk

Efter godt et års tid med hovedpine, føleforstyrrelser og synsproblemer fik jeg i 2012 konstateret et meningiom, der ikke kan fjernes ved operation, og som jeg derfor lever med på godt og ondt. Frem til 2017 lykkedes det mig at passe fuldtidsjob, men i dag er jeg i fleksjob.

Jeg har siddet i HjernetumorForeningens bestyrelse siden 2018, hvor jeg primært arbejder med nyhedsbreve og foreningens facebookside. Jeg brænder for at gøre foreningen, - og frem for alt vores medlemmer, nemlig patienterne og deres pårørende, meget mere synlige.

Et hjertebarn for mig er lavgradstumorpatienterne, som ofte har kognitive eller fysiske følger af deres tumor, der giver problemer både på arbejdspladsen og i familielivet. Det er en patientgruppe, der er meget usynlig i behandlingssystemet.

Sekretær

Pia Riis Olsen
pia@hjernetumorforeningen.dk

I mine 32 år som sygeplejerske i Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital har jeg mødt mange mennesker med hjernetumorer og deres familier.

Med baggrund i mit ph.d.-studie om netværksfokuseret indsats udførte jeg et forskningsprojekt fra 2012-15, hvor jeg sammen med en tværfaglig gruppe kolleger, patienter og pårørende udviklede og indførte et tilbud om Personlige Netværksmøder på hospitalet. Møder, der har til formål at involvere et støttende socialt netværk omkring den enkelte patient og familien, der er ramt af hjernetumor. I forbindelse med forskningsprojektet udgav vi også en pjece Kræft i hjernen og kognitive forandringer – når indtryk og udtryk forandres, som kan hentes på internettet.

Siden 2012 har jeg været medlem af HjernetumorForeningen, som gør et fantastisk vigtigt arbejde. Jeg er derfor glad for at kunne bidrage til arbejdet gennem bestyrelsen, hvor jeg blev valgt ind i marts 2021.

Bestyrelsesmedlem

Thomas Mark
tm@hjernetumorforeningen.dk

Jeg fik i 2018 konstateret en anaplastisk astrocytom, som jeg blev opereret for i december 2018. Jeg har været igennem den efterfølgende behandling med genoptræning, kemoterapi og protonstråle behandling og er nu tilbage på arbejde på fuldtid siden medio 2020.

Har siden min sygdom blev konstateret deltaget i mange af HjernetumorForeningens aktiviteter og blev valgt til HjernetumorForeningens bestyrelse i 2021. Jeg ønsker at bidrage med mine personlige erfaringer – og engagere mig i de opgaver der måtte komme, til gavn for foreningens arbejde.

Bestyrelsesmedlem

Anette Fynbo
anette@hjernetumorforeningen.dk

I 2012 fik min mand et epileptisk anfald og fik efterfølgende konstateret en tumor i hjernen. Den viste sig at være ondartet grad 3.   
Den sommer forandrede verden sig for vores lille familie. Vi har tre børn, som dengang var halvstore og i dag er unge voksne.  
Min mand har det godt, men ingen får så voldsom en diagnose, uden at det sætter sig spor på den ramte og dennes nærmeste.  
Jeg har været med til at skrive bogen “Hjernetumorfortællinger”, og da vi i pårørendegruppen mødtes for at arbejde med vores tekster, opdagede jeg for første gang, hvor stor en glæde man kan have af at tale med andre i samme situation.  
Et halvt år senere meldte jeg mig som tovholder for netværksgruppen i Århus og er siden kommet med i bestyrelsen, hvor jeg er blevet tovholder for alle tovholdere i landet.  
Det er meget meningsfuldt arbejde for mig. En hjernetumor uanset hvilken type eller grad det er, er en meget voldsom diagnose, så der har mange brug for og gavn af at kunne mødes og tale med andre i en lignende situation. 
 

Suppleant

Sika Lynge
sika@hjernetumorforeningen.dk

Efter et længere sygdomsforløb fik jeg i starten af 2012 konstateret en hjernetumor. Jeg har siden hen modtaget strålebehandling, kemobehandling og en bred vifte af genoptræning.

Jeg blev uddannet pædagog tilbage i 2003 og har i de sidste mange år arbejdet som støttepædagog for børn med særlige behov i Grønland.

Jeg startede i 2012 gruppen på facebook for patienter, pårørende og fagfolk. Jeg havde et behov for at kommunikere med andre i samme situation. Jeg oplevede, det var andre patienter, der gav mig håbet tilbage, og jeg har benyttet mig af deres gode råd gennem årene.

Jeg har boet flere år som patient i Grønland og ved noget om, at være patient i Rigsfællesskabet og de udfordringer, der kan være i dette. I efteråret 2020 flyttede jeg til Danmark nærmere Nykøbing Sjælland med mine 2 børn.