Hvad er mulighederne for at komme tilbage til et ungdomsliv?

21-06-2023

Spørgsmål:

Jeg er mor til en pige på 20 år. Hun fik konstateret pineal cytom April sidste år og i år fik hun diagnosen POTS. Hun er meget syg og har været det i længe. Hendes sidste MR-scanning viser at cysten ikke er vokset og det er godt.

Men hvad er hendes muligheder for, at komme tilbage til et ungdomsliv? Hun kan ikke det som andre unge mennesker kan og savner tiden inden hun blev syg.

Mvh. En bekymret mor

Svar: 

Kære spørger 
 
Jeg kan godt forstå, du er bekymret for din datter, for det er ganske givet svært at være nær pårørende til en med svær sygdom.  
 
Jeg er usikker på, hvad du tænker på, når du spørger, hvordan hun kan komme tilbage til et normalt ungdomsliv, men hvis det handler om uddannelse, er der flere muligheder for støtte. Studievejlederen på uddannelsen kan vejlede om specialpædagogisk støtte, som blandt andet kan være indretning af studiestedet eller anskaffelse af specielle møbler. Der er også mulighed for, at hun kan få forlænget studietid, hvis hun ikke kan magte et fuldtidsstudie. Endelig kan hun søge handicaptillæg til SU, hvis hun ikke som andre kan klare at have et studiejob ved siden af studiet.  
 
Hvis det handler om noget helt andet, kan du måske søge hjælp i ME Foreningen, som også omfatter POTS-ramte. 
 
Bedste hilsner 
Bente Toth Mouritzen 
Socialrådgiver 

Få hjælp fra vores socialrådgiver

Socialrådgiver Bente Toth Mouritzen er tilknyttet HjernetumorForeningen og svarer på spørgsmål om dine rettigheder som patient eller pårørende. 

Send dit spørgsmål til vores socialrådgiver

Spørg vores hjernetumor-eksperter

Er du hjernetumorpatient eller pårørende, kan du spørge HjernetumorForeningens tilknyttede eksperter om sygdommen.

Send dit spørgsmål til vores eksperter