Er der andre voksne end mig i Danmark med medullablastom, og forskes der i det i Danmark?

Spørgsmål

Jeg fik i en forholdsvis tidlig alder konstateret medulloblastom, er der andre voksne her i DK, der har haft den før? Eller er den kun set på børn? Ved I, om der er nogle herhjemme, der forsker i denne type? Har spurgt hos Kræftens Bekæmpelse, og de gør ikke.

Svar

Medulloblastom hos v​oksne er ganske rigtigt en uhyre sjælden sygdom og i hele Danmark ses kun enkelte nye tilfælde hvert år. Men du er således ikke den eneste.

Det er meget vanskeligt at forske i sygdommens biologiske grundlag og i behandlingen heraf, fordi den er så sjælden. Klinisk forskning (dvs. forskning i behandling af sygdommen) om medulloblastom udføres på internationalt plan, for de færreste lande har i sig selv patienter nok til at udføre et behandlingsforsøg, der kunne vise om der var forskel på to behandlingsmetoder. Et af de netværk af læger og hospitaler, som gennemfører behandlingsforsøg med medulloblastom er den såkaldte International Society of Paediatric Oncology (SIOP). Som det fremgår af navnet, er der tale om et netværk af læger med børnecancer som deres speciale. Nogle af de behandlingsforsøg, som gennemføres, giver mulighed for at voksne patienter (ofte op til en vis alder) kan indgå i forsøgene.  

Aktuelt kender jeg ikke til, at der er aktive forsøg i Danmark med medulloblastom, hvor voksne patienter kan indgå. Men det er altid et spørgsmål, man må drøfte med sin behandlende kræftlæge. 

Mvh
Søren
Kræftlæge