Hvad er den bedste behandling for pleomorpht xantoastrocytom?

Spørgsmål:

Min mand er p.t blevet opereret 3 gange for Pleomorpht Xantoastrocytom. Stråler og kemo virker ikke. Ønsker råd til at sikre at vi får den bedste behandling. Er det evt. i udlandet?

Svar:

Pleomorpht xantoastrocytom er en uhyre sjælden sygdom, så jeg kan godt forstå, at tanken om vi mon har nok erfaring i 'lille Danmark' melder sig. Men der foregår en meget stor vidensdeling blandt læger, der beskæftiger sig med hjernetumorer. Først og fremmest gennem videnskabelige artikler, hvor man fremlægger sine egne erfaringer og sammenholder dem med andres.

Dernæst deltager vi i de neuro-onkologiske videnskabelige årsmøder på nationalt, europæisk og globalt plan, hvor der er foredrag, 'poster-sessioner' og generelle diskussioner. Også om de sjældne sygdomme. Desuden findes der mailinglister og fora som administreres af de neuro-onkologiske videnskabelige selskaber, hvor man som læge kan rundsende spørgsmål hvis man skal behandle en patient med en meget sjælden sygdom eller står med et vanskeligt og uvant klinisk forløb hos en patient. Vi trækker - med andre ord - på vores internationale netværk når det kræves. 

Og selvom vi er et lille land, så har centraliseringen af behandling af hjernetumorer på fire centre (Aalborg, Århus, Odense og Rigshospitalet) bevirket, at hvert af de fire centre har stort 'flow' af patienter og dermed et stort erfaringsgrundlag, også i sammenligning med andre store europæiske lande, hvor man ikke har nødvendigvis har samlet ekspertisen. Af samme grund bidrager vi i Danmark relativt mere til den videnskabelig forskning inden for hjernetumorer, end man kunne forvente ud fra befolkningstallet.

Som patient i Danmark har man endvidere den særlige mulighed, at man kan bede sin behandlende læge (typisk onkologen) om at spørge et panel under Sundhedsstyrelsen (i daglig tale 'Second Opinion panelet') til råds om mulighederne for f.eks. eksperimentel behandling. På www.sst.dk kan man læse at: "Sundhedsstyrelsens rådgivende panel har til formål at undersøge, om der andre steder i Danmark eller udlandet findes en behandling, herunder eksperimentel behandling, der eventuelt kunne gavne patienten. Vurderingen tager udgangspunkt i den enkelte patients sygehistorie og aktuelle tilstand."

Mvh
Søren Møller, kræftlæge

Ord du ikke forstår?

Er du stødt på ord, du ikke forstår, kan du måske finde svar i ordlisten